自闭症人士需要机会胜于治疗

星儿的世界

马安迪 译

洛朗.默特朗( Laurent Mottron) 在本周的“自然”期刊“自闭症的力量”一文中发表了他的见解。
在短短三页研究报告中，这个来自蒙特利尔大学的自闭症研究员传达了一个大胆的而又令人难以接受的信息，其中一项是批评研究人员过多把精力放在孤独症的问题，而非优势上面。
“根据我的经验，自闭症可能是一种优势，”他写道，“有自闭症的人需要给予更多的机会和支持，而非接受治疗。”
他称赞自闭症人士对细节的关注力，高度的注意力，系统性的思维，卓越的记忆和智商。
他的评论非常大胆的，因为自闭症现在仍然被认为是一种严重的，无法治愈的障碍。评论之所以显得大胆，还因为自闭症是一个复杂的谱系障碍，其中所包括的严重程度的不同，不同智力水平和适应能力。它之所以显得大胆，是因为越来越多的加拿大人正在受到自闭症的影响。在每 110名儿童中就有一人，而且这个诊断率还在不断地攀升。每十个自闭症儿童中就有一个不能说话。五个自闭症成年人中有四个仍然依赖于他们的父母。十个中九个无法正常地参加工作。
虽然他的见解在某些圈子里遭到质疑，这位知名神经科学家的确发出一个响亮的呼声，那就是：如何帮助有自闭症的人士找到工作，让他们能够为社会作出贡献。
因为自闭症的特点包括重复性的行为，狭隘的兴趣和基本的社会和交际行为以及沟通问题，如眼神接触，理解语调和面部表情的困难，通常被认为是一种终身疾病，家长可能不得不患者生活的终身照顾者。但随着人口老龄化和父母生病和死亡，自闭症人士就更加需要使用他们所具有的技能融入社会，成为一个自食其力的成年人，这位专家说。就连自闭症组织也不得不承认，儿童往往成为问题的焦点，成人基本上被忽视。
“年满18岁后，他们就不再是孩子了，他们往往被遗忘了，”洛朗博士说。 “人们已是老生常谈，如果他有自闭症，你拿他也没有什么好办法。事实却并非如此。事实上，你有一些困难的自闭症生活并不能代表你作为一个人全部。”
在他的评论中，洛朗博士列举了最近的数据，包括来自韩国今年六月发表的流行病学研究发现，这种疾病发病率是一般的统计数据所显示的二至三倍。“大约为3.5％，其中，约三分之二根本没有所谓适​​应能力的问题，”他说，这意味着他们的功能在社会里相对正常，应该能够参加工作。
两年前，麦金托什.克里斯决定摘掉他在工作中戴的“面具” – 虽然这他看上去似乎比较正常，但对他的精神健康无益。
这个住在维多利亚的软件开发人员患有亚斯伯格症，并且最近才觉得他应该在工作中提及此事，当他的老板希望他能够带领一个开发项目。他告诉他们自己有亚斯伯格症，他自己做技术性的东西会更好，而不是做领导人的工作。
“以前我不敢承认，因为人们会想，你为什么不能带领项目？” 50多岁的麦金托什说： “我本来想要隐瞒，但如果由我来领导，那将会是一场灾难。”
他的批评者认为，洛朗博士的信息似乎倾向于有更高的智力和沟通技巧的自闭症人士 ，而非那些功能较低的自闭症人士。
哈罗德.多尔蒂是新不伦瑞克省的一位律师，他的儿子康纳是个“重度自闭症患者，”几乎没有沟通，只有奇怪的行为。他肯定康纳尔将永远无法工作，他担心在他死后无人照顾他的儿子。
“你不能跟一个有严重自闭症儿童的父母谈什么自闭症的优势，这是无稽之谈。”他说。“他们做的不完全现实，在整个谱现系中，他们会误导公众。”
道森女士说，把为低功能或高功能的人分类是不公平的。她和洛朗博士相信现在有许多用来确定功能级别的测试都是不恰当的。他们用一个不需要口头指令来完成的Raven测试模型，测试出那些没有语言的自闭症儿童实际上却有非常高的智力水平。
洛朗博士在他的论文中写道：“为了估计真实水平，科学家应该只使用那些不需要口头解释的测试方法” 。 “如果我们衡量一个听觉受损的人的情形，我们会毫不犹豫地去掉测试中那些不能使用手语来解释的组件，为什么我们不应该为自闭症儿童做相同的事情呢？”
道森女士说，在今年圣地亚哥举行的自闭症研究国际会议中，整个会议几乎完全集中在如何找出衡量非语言自闭症的工具，就是那些被视为低功能的。
对于那些试图帮助自闭症找到工作的人，对低功能和高功能的辩论是无关紧要的。一家丹麦公司Specialisterne的创始人，自2004年以来已帮助170多个自闭症儿童找到工作，他说需要发动一场将自闭症人士视为有较高能力的人的运动。
Thorkil Sonne从哥本哈根说：“我不知道我们是否将能够使用中等或低功能的人士运作公司业务。但每个人都应该有让别人欣赏自己所生产出的东西的机会。”
Sonne先生即将于2月到多伦多来谈论他打算让一百万自闭症人士找到有意义的工作的计划。他受到来自卡尔加里和世界各地60个国家的关注。
“我们可能有这种想法，那就是每个人都用相同的行为方式会有利于管理者更容易地管理，如果大家都是一样的话。但你却无法得到卓越的人，你没法从不同中获得利益，”他说，他认为，在任何企业内的所有工作中，都可以找出5％的工作由自闭症人士来完成，无论这些工作是涉及创新，数据分析，还是逻辑思维。
但成功通过应聘面试可能是最大的障碍之一 - 尤其是在这样一个竞争激烈的经济环境下。多伦多日内瓦自闭症中心(Geneva Centre for Autism)的经理苏珊.罗宾斯说。
她问：“如果有一群人都想竞争同一份工作，而其中有一个行为奇怪的人，你猜哪一个将不会得到这份工作吗？”去年，金融咨询公司安永会计师事务所到日内瓦中心来让他们的工作人员接受教育以便支持公司里面那些有孤独症的雇员。
多伦多Redpath康复中心的凯文斯.图达特博士说，“我有一个期望，就是希望人们不再把阿斯伯格或自闭症人士从他们的生活和工作中分离出去。”

译自:加拿大国家邮报