本帖最后由 深圳醒目仔康复 于 2014-1-13 14:47 编辑
一个4岁男孩，患有自闭症、癫痫、甲型血友病，三种病症折磨这个弱小的生命，为了救治孩子，这个家庭已经不堪重负；有人劝孩子父母放弃治疗，但是孩子父母一直坚持，因为他们心中有个信念——只要孩子还活着，他们就不会放弃，再苦再难也要想办法救治孩子，照顾好孩子，尽为人父母的责任。这份爱感动着我们，希望看到这个信息的您，和我们一起伸出援手，帮他们一把，给这个困难的家庭多一些关爱、多一些支持！ 下面是这个孩子家长的求助信，希望爱心企业、爱心人士伸出援手，帮助这个困难家庭，帮助我们身边的这个孩子，让可爱的生命延续；请爱心人士转发或分享到朋友圈，让更多人参与爱心行动，谢谢！ 求 助 信 尊敬的社会爱心人士： 您们好！ 感谢你能从百忙中抽空看我的求助，我名字叫林华娇，来自湛江吴川市。我的大儿子林家乾，男，2009年7月15日出生，确诊患有癫痫、自闭症、血友病甲。血友病甲必须定期补充人凝血八因子，因小孩免疫缺陷，出生以来难以带养，我只能一直辞职在家照顾小孩。家庭经济本已拮据，现在又需定到医院补充人凝血八因子等，全家均陷入困境。恳求媒体及社会各界爱心人士给予一定的帮助，家人万分感激！ 一、发现病症 2009年7月15日孩子出生于在吴川市妇幼保健院，新成员的到来让一家人都沉浸在喜悦中，但这种喜悦只维持半年。刚满6个月的林家乾在2010年1月22日晚上突然发生抽搐，即送往医院治疗，后转入深圳市儿童医院住院并确诊为癫痫病，需长期吃抗癫痫病物如德巴金。后来我们又到广州儿童医院、中山大学附属第一人民医院复诊均确定为癫痫病。 2011年初发现孩子没有语言、不会说话、发育迟缓、行为异常。经广州中山三院邓红珠医生确诊为儿童孤独症又称自闭症。连接的恶耗使得家庭乌云密布，苦不堪言。更不幸的是在林家乾刚确诊为自闭症的同时，我的小儿子林家宇就在2011年5月出生，林家宇刚出生就发现阴囊肿胀，又肿又紫。当地妇产院诊断为内出血，情况危急当晚就转到湛江市附属医院治疗，经该院新生儿科黄宇戈主任确诊为血友病。血友病是种基因遗传性疾病。建议我们也带大儿子林家乾去做一个详细的血液检查，令人悲伤、痛苦的是林家乾也患有基因遗传的血友病。医生建议，唯有定期补充人凝血八因子才能避免出血。 二、病情介绍 医生说血友病是一种隔代遗传隐性遗传性疾病，多数为母亲携带基因遗传给男孩，但不传女孩，携带者不会发病。发病患者会出现血小板减少凝血功能低下，会出血不止的症状。目前患这种病的人多数在3岁前轻微碰撞或者是自发性会出血，而不知道是人凝血八因子的缺乏而死亡。目前最有效的办法就是定期补充凝血八因子，而八因子药品的价格非常昂贵。目前有两种，一是国产的200IU/396元；一种是进口的，250IU/1047元。其药效也就是8-12小时就衰退，也就是说出血严重时每12到24小时就要输一次八因子。在以前国家技术落后，药品缺少情况下，血友病患者很少能活过50岁的。就算活着，也必定因其出血而落下残疾。 三、目前家庭状况 今年1月份林家宇因头部不小心碰撞造成脑内大出血，在深圳市第二人民医院神经外科由宫崧峰医生做了开颅手术，住院期间费用高达73182元。同年8月份林家乾在家玩耍时产生了轻微碰撞也造成脑内出血，在市二院神经外科由纪涛医生做了微孔引流手术，住院期间花费了44044.5元。而今家庭负担两兄弟住院债务已是沉重了，全家仅靠爸爸林木生一人经济收入，我们的家庭无房无车，只能租住在梅林关外的农民房。我们也申请过一些慈善机构，但给我们答复都是针对低保户的，因为计生及小孩未入学均无法办理少儿医保，单凭爸爸林木生一人经济收入难以支撑。因人造八因子属血制品，医院经常出现缺货情况，所以我们只在深圳市二医院附近住着，方便带孩子到医院输八因子。 林家乾的自闭症每月的训练费均在2500元左右（从今年12月起深圳市醒目仔康复中心每月给林家乾减免500元康复训练费）。兄弟两的每月输八因子费用在4000元以上。现在我真是一筹莫展，为了延续孩子的生命，让他们得到治疗，想来想去只能向社会及媒体求助，非常期盼能得到大家的帮助，我及家人万分感激！ 此致 敬礼！ 林华娇 2013/12/21 家庭现住地址：深圳市宝安区龙华民治街道白石龙新村165栋51号 林家乾爸爸：林木生，电话13823384093； 林家乾妈妈：林华娇，电话13530306508。 林家乾捐款户名：林华娇， 开户银行：建设银行民治支行， 账号：6217 0072 0001 3645 737， 捐助汇款请注明姓名或网名！谢谢！ 醒目仔微信公众平台同步发布本信息，请关注： 林家乾全家生活照 林家乾近照 林家乾残疾证 林家乾户口本 中山三院自闭症诊断证明 市二医院血友病诊断证明 颅内出血住院证明
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发表于 2014-1-13 14:39:44
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