北京自闭症论坛-自闭症家长交流第一平台

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

查看: 2170|回复: 1

发现孩子患了孤独症之后父母该怎么办?

[复制链接]
发表于 2013-10-7 14:06:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
  当孩子被诊断为孤独症后,几乎所有的家长都走过这个历程:

  首先拒绝承认诊断,千方百计地寻找更好更权威的医院,希望其他医院能告诉自己,原来的诊断是错误的,是不成立的。

  接着,当发现诊断是明确的,孩子患有孤独症是个无法逃避的事实,家长常常首先想到的不是今后应该怎样去对待孩子的发展问题。他们想到的是自己怎样去面对这近似绝望的生活,怎么面对亲朋、同事,熟人,社区里的邻居。家长不断地想,不断地回忆究竟是什么原因导致了孩子变成这样?然后就不断地埋怨自己、埋怨家人,精神总是处于高度压抑状态。

  当慢慢地从绝望中走出时,开始知道自己改变不了孩子是孤独症的事实,自己最应该做的是寻找让儿童痊愈的方法。同时担心亲朋、同事,熟人,社区里的邻居因为这个原因,会用异样的眼光来看自己和孩子,因此对于家庭外的人隐瞒着自己孩子的实情,生怕别人知晓后会影响到自己目前的生活。

  在苦苦寻找后仍旧无法找到可以在短期内根治孩子的方法,也发现康复教育并不能让儿童在短期内发生质的改变。这时,部分家长还是希望孩子能在短期内有较大的进步,内心比较焦虑;而部分家长则在儿童开展康复教育过程中,常常拿自己孩子的情况与其他孩子攀比;也有部分家长在无可奈何的情况下,觉得不如听天由命吧,也不愿意花更多的时间在孩子身上;又或者对儿童过分溺爱,认为孩子本身已经够可怜了,应该多爱护他。   


  其实当发现我们的孩子是孤独症儿童的时候,我们应该做到以下几点:

  1、随着对孤独症认识的加深,对于许多大医院而言,诊断已不再像十年前那么困难了,因此,与其反复地花时间去明确诊断,不如尽早让儿童开始训练。

  2、当孩子确诊了孤独症后,允许自己伤心,但我们也无需过分绝望,因为随着康复教育的发展,面对孤独症,我们已经有了很多能提升孩子能力的手段了,虽然还不能彻底治愈孤独症。

  3、孤独症的病因尚不清楚,既然诊断已经明确,则无需花更多的时间去想究竟是什么原因引起的,因为你不可能想得到。也无需自责,因为孩子存在孤独症并不是家长的问题。

  4、 不要对至爱亲朋隐瞒实情,要酌情向他们说明情况,你需要倾诉苦恼。他们会是你精神乃至实际行动上的支持者。勇敢地走出去,争取人们的广泛理解与同情,我们千万不要因为有一个孤独症的孩子而造就一个“孤独的家庭”。也无需向单位领导和关心你的同事隐瞒实情,相信他们会给予你理解与帮助。

  5、 对邻里的询问和关注要给予适度的、诚恳的回答,这样可消除猜测和好奇。

  6、 寻找一所合适儿童的康复教育机构。

  7、 对于儿童的进步,我们应该用心体会,并不断地总结,是否有哪些地方没做好。同时,家长应该自己掌握些孤独症儿童的相关知识。但如果自己已经做到了所有能做的,那就不要过分在意诸如儿童是否能上主流小学、将来孩子会怎么样之类的问题,因为就目前而言,尚未有任何指标能准确预测孤独症个体将来的状况。如果我们做到了我们应该做的,那么就把心放宽些。

        8、对自闭症儿童的康复训练开始得越早越好,尤其是从1岁至1岁半开始的起步阶段要进行高强度的训练,如每周25—40小时,平均每天4—6小时,基本训练要维持两年以上。此类可以让他们的智商和语言能力有很大的改善,一些康复得好的孩子可以顺利上学。有必要强调的是,家长不能完全依靠机构训练,还必须积极开展家庭训练。家长应学习和掌握基本的康复理念和方法,对家庭环境进行结构化的设计,通过使用文字图片等视觉提示帮助孩子建立学习和生活方面的常规,并在日常生活中随时随地教孩子,提升孩子的认知、社交、沟通和生活自理等能力。同时也可考虑使用搭载有康复训练程序的星乐园触摸屏平板电脑等辅助工具,一方面寓教于乐,提高孩子的学习兴趣和成效,同时家长也可从中学习康复理念和操作方法,在实践中加以应用。


-----------------------------------------------------------------------------------
星乐园自闭症训练仪(平板电脑)是目前国内唯一一款专门为自闭症儿童开发的家庭康复教育系统,包含评估、训练、家长学校、专家资源模块,及辅助沟通系统等工具。将ABA、结构化、社交故事、心智解读等主流干预方法融入严肃游戏当中,被家长誉为家庭训练好帮手!淘宝直营店autism.taobao.com有售!


发表于 2013-10-7 14:08:59 | 显示全部楼层
{:soso_e163:}
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

 微信公共平台 :点击添加好友——查找公众号
自闭症咨询

无法注册请点击|手机版|关于我们|联系平台|法律顾问:段方磊|北京自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-5 21:29

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表