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父抚育自闭症儿16年 心愿:让“星星的孩子”找到家

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发表于 2013-9-29 16:56:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
  他说自己是一位普通的父亲,但当他有一名自闭症的儿子时,就注定他要有最坚强的肩膀,扛起生活的重压。为给儿子赚治疗费,他辞去了公务员(微博)工作,在大学学人文专业的他获得了五项专利,内容涉及到医疗、化工、煤炭等多个领域。如今他拿出所有的积蓄,创办了国内首家社会公益组织开展的大龄“智障自闭症”托养服务机构—金色阳光智障残疾人托养服务中心,并将在“十一”后挂牌成立,为儿子和那些患有自闭症的孩子,试图寻找明天的出路。

  24日,在哈市电缆街一间大院,记者见到正带领着老师们搬桌椅的姚春彪。44岁的他看上去要比实际年龄老很多,身体消瘦,但目光炯炯。一见面,他就对身边一个高高壮壮的大男孩说道:“儿子,快打招呼,说‘阿姨好’。”儿子姚威听话地一字一顿重复道:“阿—姨—好”然后下意识地摆弄了一下手,看到父亲正在瞧自己,像做了错事的孩子一样把手赶紧放在身后。

  采访过程里,姚春彪一直留意着儿子姚威的一举一动,给记者拿瓶矿泉水,他也会给儿子拿一瓶,并大声说道:“喝水。”然后儿子重复道:“喝水。”并喝下一大口。采访时间一长,姚威有些不耐烦,姚春彪有些不好意思地向记者请求道:“我们到处转转,一边走一边聊可以吗?”得到同意后,姚春彪站起身,大声对姚威说道:“转转,上楼。”听到“上楼”,姚威一下子兴奋起来,嘴里高兴地喊道:“上楼。”
  姚春彪对待儿子,就像在教一个呀呀学语的娃娃认识这个世界,他说,16岁的儿子智商只有三四岁,而给儿子做康复治疗是一场长久的“战争”,十几年下来,他已经习惯于将训练融入生活的点点滴滴。自闭症的儿子,从当初对他的话充耳不闻,到现在能够复述,这些已经让他觉得很幸福了。
  “你永远都不会知道自己到底有多坚强,直到有一天你除了坚强别无选择。为了给儿子赚医疗费,大学学人文的我也研发起专利,没想到研发成了五项专利,内容涉及到医疗、化工、煤炭等多个领域,我自己都没想到自己竟有这方面的‘潜能’,从这角度讲,我要感谢儿子。”姚春彪对记者说。
  所有的父母都希望自己的孩子健康,只要有一丝希望,他们就不会放弃。“那时总是抱有一丝幻想,认为说不定哪一天孩子突然就变得正常了。为了心中的那一线希望,全国治疗自闭症的有名医院我们都去遍了。一次听说广州市有好的治疗机构,大过年的我们坐着火车就去了广州。200元一天的治疗费,我们一治就是几个月。而那时我和妻子每个月的工资只有几百元。一开始是亲戚朋友帮助,可时间一长,亲戚朋友的钱都借遍了,我们也不好意思向人家再开口,经济压力显而易见。”姚春彪说。
  思忖再三,姚春彪决定辞掉公务员的工作。“一来是经常带儿子到各地治病,总请假不是办法,其次也是想多挣点儿钱,给孩子看病花销太大,工资根本不够用。”很偶然一次,姚春彪从一位朋友那里得知,研发专利一旦投入生产,专利人可以获得不菲的的报酬。那位朋友当时找一个科研机构研发专利,可几个月过去了没什么进展,就半开玩笑地对姚春彪说:“你要是研究出来了,那笔奖金就给你。”并给了他一些资料。
  “陪儿子治病这些年,我睡眠一直不好,睡不着,我就拿出资料来研究,后来就像着了魔一样就想把东西研究出来,结果几个月后,我还真研究出了成果。一些企业生产中遇到难题,也会找到我,我这个人做事认真,喜欢琢磨,结果一路过来,获得了五项专利,而且涉及多个领域,这些专利一些获得全国专利金、银奖,一些被评为哈尔滨市环保产品。”姚春彪介绍道。当记者感叹他专利涉及内容之广,而且和他学过的专业没有联系时,他若有所思地回答道:“世上的事,只要肯用心,就没有研究不出来的。”
  “儿子患上自闭症,他是我一辈子的牵挂。我是他爸爸,我是孩子的依靠。我必须活着,必须健康地活着,否则,那是不负责任。正是对儿子的不舍,让我有了战胜病魔的决心。”姚春彪说。
  采访中,无论谈到怎样痛苦的经历,姚春彪没有丝毫的抱怨,嘴角一直挂着淡淡的微笑。他说,什么苦难都经历过了,很多事也就看开了,更懂得感恩,不会再有抱怨了。
  照顾自闭症孩子的艰难显而易见,儿子永远活在自己的世界里,晚上万籁俱寂,别人睡觉,可姚威却处在兴奋状态,在地上跑来跑去、大声叫喊。每当这时,姚春彪总要陪在儿子身边生怕他闹得四邻不安。长时间的睡眠不足,造成了姚春彪患有严重的神经衰弱,安眠药从2片,到4片,后来到需要吃16片才能睡眠,医生警告他:“你不能再加量了,这样吃会出人命的。”过度劳累吞噬着姚春彪的健康。十几年前,姚春彪出现胸腔积液,连续高烧40度一周不退,当高烧终于退下来时,医生告诉他,昏迷中他反复念叨一句话:“我不能死,我死了,威威咋办呀!”姚春彪那次病得很重,同病房就有人病逝,他说自己能挺过去,是因为放不下对儿子的牵挂。
  前几年,姚春彪因为严重的腰间盘突出做了两次手术,但效果都不理想,医生诊断他的后半生恐怕要瘫痪在床了。“我瘫痪了谁来照顾患病的儿子呀,我一定要健康地活下去。”出院没多久,他就开始了艰苦锻炼。半年后,姚春彪不仅没有瘫痪,甚至还带着儿子爬了山。

  办托养中心
  帮自闭症孩子治疗
  去年寒假结束,在特殊学校待了七年的姚威被校长好心劝退了。哈市那些专业的自闭症治疗机构大多只收年幼的孩子。今年“世界自闭症宣传日”活动现场,姚春彪和几个大龄的自闭症孩子家长聊天,发现不少十几岁的自闭症患儿都面临着无学可上的现实。这时有人提议:姚大哥,你照顾儿子那么多年,办个大龄自闭症孩子康复治疗中心吧,我们这些家长就有希望了。”在众人的劝说下,姚春彪真地动了办托养中心的心思。“我知道十四五岁的大龄自闭症患儿几乎不能独立生存,需要父母对其终身养护陪伴。随着年龄增大,自闭症患儿脾气会愈发暴躁,攻击性也会随之增强,接收大龄自闭症孩子的责任性和危险性太大,所以公立机构都不愿意接收。我一直思考着如何为儿子找到一条生存出路,也自然会想到其他自闭症孩子,于是有了开办托养所的冲动。”
  做任何事,从来都是说起来容易做起来难,办托养所就选址一项内容,就让姚春彪跑了好几个月。即使市区二环以外上千平方米的房子,年租金都在几十万,可地点不选在市内,患儿家长接送孩子不方便。就在他一筹莫展的时候,一名中国狮子联会哈尔滨管理委员会会员找到他,说自己经常做各种公益慈善活动,知道他儿子是自闭症患儿,正筹办托养所,自己在电缆街有个三千多平方米的房子闲着,他可以先用着。在朋友的支持下,姚春彪早出晚归,从北京请专家给老师们培训,装修房屋,托养中心现在已粗具规模。塑胶地板的健身房、宽阔明亮的住宿间、种着各类植物的小花园,让中心显得生机盎然。
  听说姚春彪托养中心即将开心,已经有七八十名大龄自闭症孩子报名,甚至外市县的家长也打来电话咨询。但姚春彪表示,“我们将招收人数控制在二十人以内,照顾孩子们必须把安全放在第一位,托养中心刚开办,必须保证老师能照顾好每个孩子。”
  家有自闭症孩子,父母的陪伴,漫长而艰辛。舐犊情深,姚春彪一直担心着儿子的未来,等到自己老去之后,儿子,你能自己生活吗?谁能够为自闭症患者养老?如今,他正用自己的努力,帮儿子也帮和儿子一样的自闭症患儿,寻找一条出路。
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发表于 2014-6-7 10:52:13 来自手机 | 显示全部楼层
一位值得尊敬的父亲!!!
发表于 2014-6-9 21:07:00 | 显示全部楼层
“你永远都不会知道自己到底有多坚强,直到有一天你除了坚强别无选择。”这句话在触动着我~~
发表于 2014-10-20 11:04:12 | 显示全部楼层
得好好跟这位父亲学习,否则我会急死
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