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大龄孤独症安置困难问题

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发表于 2013-2-4 13:12:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是一名孤独症康复的老师,从事孤独症康复事业已经有几个年头的时间了,教过的孩子均来自全国各地。在我刚刚从事这个职业的时候教过的孩子们现在都已经步入青少年,不时地会收到这些家长们的咨询,想知道哪里可以接收这些大龄的孤独症孩子们,最好可以托养的。每每面对这样的问题我都难以回答,因为国内现在几乎没有这样的地方。
我国对孤独症的诊疗始于上世纪80年代初,目前有越来越多的孤独症儿童步入成年和中年。由于没有学校、医院或企业接纳,他们已成为家庭和社会的沉重负担。而且孤独症的发病率是越来越高,自2011年全国政协委员张黎明就呼吁中国建立大龄孤独症儿童养护机构,在2012年张黎明委员又提出帮助成年孤独症人群从建庇护性就业机构开始。而且2012年以来全国很多的家长提出12岁以上的孤独症儿童安置困难的问题,这个问题能够得到妥善的解决。
转眼已进入2013年了,这些孩子们又长大了一岁,他们的爸爸妈妈们又老了一岁,他们应该怎么办?在这里只是希望国内那些爱心人士们多多把你们的爱心倾注些在我们这些孩子们的身上吧!还有就是真心的希望国家能够多多重视这个问题!!!
发表于 2013-2-4 21:21:39 | 显示全部楼层
如果再把融合问题放在目前这么重要的位置,将来会有越来越多的大龄孩子需要安置。
发表于 2013-2-6 00:28:10 | 显示全部楼层
晒太阳
听过这样一个故事,有一个富翁和一个乞丐都在沙滩上晒太阳。

富翁对乞丐说:“你不应该无所事事,应该去工作。”

乞丐说:“工作后哪?”

富翁:“挣钱,开销结余存起来”

乞丐:“然后哪?”

富翁:“存到一定程度就开个小超市。”

乞丐:“然后哪?”

富翁:“超市开几年,就可以开个工厂。”

乞丐:“然后哪?”

富翁:“工厂开几年,就可以成立公司。”

乞丐:“然后哪?”

富翁:“公司开几年,就可以上市。”

乞丐:“然后哪?”

富翁:“上市几年后,就可以卖掉。”

乞丐:“然后哪?”

富翁:“卖掉了,就有钱了了。可以也不干,在这晒太阳。”

乞丐:“我不已经在这晒太阳了吗?”

富翁:。。。。。





我讲这个故事,并不是教大家如何致富,哈。而是想想忙碌了一生,最终人们想干什么?追求的是什么哪?



还有这样一句话:人们总是走了很多路,吃了很多苦,遇到很多困难,摔了很多跤,走遍了能去的所有地方,才相信:世界上最美的地方——就是家门口大树下的那片阴凉。



做为孩子的家长,总是在犯愁,不想让孩子输在起跑线上,可是我们的孩子就是输了。我们有孤独症的孩子,与人交流困难,生活自理能力差,就不用说学那些有中国特色的应试教材了。于是,一块天大的石头就存在我们的心底,孩子将来怎么办?我们做父母的老了,无法照顾他们了,怎么办?



有很大一部分家长说:“将来我离开人世的时候,也带着孩子走。”这是个好办法,不管到天堂,还是地狱我们还能照顾孩子。



还有一些比我们幸运的家庭,孩子可以生活自理,部分地融入社会。那这样孩子的家长就可以安枕无忧了?



按照“科学”的说法,自闭症不可能完全治愈,所以我们的孩子和别人一定会有不同之处。不管嘴上承不承认,相信我们做家长的都知道。我们的孩子也许在某些领域比普通的孩子优秀(很喜欢这个词),但是在社交领域就弱多了。



在当今,高中学生上学都要家长接送的氛围里,在这个诈骗手法“日新月异”的时代下,在我们家长消费购物时还被宰的环境中,普通人的生存都会有威胁,何况是我们的孩子。



目前,自闭症孩子的治疗办法就是训练,让孩子适应人群、适应社会,可是什么样的训练能让孩子对社会光怪陆离的部分适应哪?开车的司机有一个安全法则,如何在危险的路段保证安全?就是远离危险的路段。所以应该尽量避免接触社会的不良部分,不管是自闭症的孩子,还是普通的孩子。



我们应该接受孩子的特性,而不应该非要改变。我们家长付出的艰辛,不是要达到孩子能变成孙悟空,在未来社会斩妖除魔,顽强生存。而是应该为孩子建立一个良好的环境,让他们健康快乐的生活。所以好多家长都呼吁,加强社会对自闭症人群的理解和支持。但是,经过多长时间,能让社会所有人都理解,都支持?



我是一个务实的人,不奢求我的孩子长大后与普通的孩子一样,在职场上拼杀、在商界里纵横、在政坛上指点江山,我的想法是为自闭症的孩子建立一个属于他们的天地。在这个天地中,他们能衣食无忧,能与关爱他们的人一起散步,一起晒太阳。



小时候,幸福是件简单的事;长大后,把事情以简单的方法处理就幸福。倡议自闭症人群的家庭组成小的团体,不同年龄段组合,当上一代的家长老去,年轻的家长可照顾老去家长的孩子,同时争取社会义工的帮助和政府资金补助。让关爱自闭症患者的人群得以继续,让爱持续传递。这样,不管自闭症孩子训练的成效如何,孩子们都会有一个家,家里总会有关爱他们的家长,因为一家父母不在有别家的父母在,永远有关爱他们的人存在。自闭症的孩子永远会在有爱的家里生存。



我能想到最浪漫的事,就是与你一起慢慢变老。当我老的哪也去不了,你还是我手心里的宝;当我不得不离开,你依然能在人世间享受关爱和幸福。
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