孤独症自述5

且行且珍惜

学会阅读

妈妈在我的阅读方面起了关键作用。如果仅仅通过要求记住几百个词的方法来学习阅读，那么，我会永远学不会阅读。对于记忆来说，词太抽象了。她用老式读音教学法来教我。在我艰难地学会所有的声音之后，我能尝试发出词的声音。为了激发我，在读文章时，往往停在令人激动的部分。我不得不去阅读下一个句子。渐渐她读的时候越来越少。加拿大的David W. Eastham太太也是以这一相同的方式教她患孤独症的儿子阅读的，利用蒙特梭利教育法。许多老师用它来教发育迟缓的孩子。教他们通过打字来与人沟通，写漂亮的诗句。Syracuse大学的Douglas Biklen教没有言语能力的孤独症者通过打字机流畅地书写。为了防止刻板地敲击一个键，或敲错了键，总有另外一个人在旁边指导。

由Miller and Miller提出的视觉阅读方法也会有帮助。为了学会动词，每个词被拿着形成一个动作。例如，“fall”（落下）将会使词的模型从手中掉下来；“run”（跑步）会写得像一个跑步的人。对学习语音来说，这一方法还有必要进一步发展。如果有一个火车的图片来帮助发“ch”的音，一个猫的图片来帮助发“c”的重音，学习发音将会容易得多。对于长元音和短元音，长元音“a”可用某人祈祷图形代表，这张图片也可用于代表“pr”发音，可与长元音“a”循环使用，一张用着代表长元音“a”，另一张代表“pr”。（译者注：这段陈述是根据英文文字与发音的特点来陈述的，火车：choochoo，有“ch”音；猫：cat，有发重音的“c”，祈祷时的“阿门”的音与长元音“a”相近）。

一开始，我读书的唯一方式是大声地读。而现在，当我默读时，我能立即将词的视觉形象和声音结合起来。例如，杂志上的这一短语—“在城市的街道上阻住了几个散步的人。”—马上能看到一副运动的图片。包括太多抽象词汇的句子，如“明显的”或“职责所在”，以语音学去尝试。

小时候，我讲话常常大声大气，我认为这样做才能使我的思想更“具体”和“真实”。现在，当我一个人在搞设计时，我会将设计想法大声地说出。说话比纯粹的思维有更多的脑区域参与活动。

良师益友

有人说：“一个善于教学的和富于想象的老师教育干预高功能孤独症时，即是一种享受，又是一种挑战，同时毫无疑问也是教育成功的至关因素”。Bemporod进一步阐明了老师的概念。我在高中的老师是Carlock先生，他是高中的自然科学老师。有结构的行为调整方法往往只对一部分孩子起作用，即那些智力正常的高功能的、年龄较大的孩子。

上大学后我有幸走上了正确的道路。其它三个高功能孤独症不是这么幸运。另外一个男性虽得到了数学的博士学位，但一直呆在家中。他必须要别人的引导才能进行恰当的工作。教数学并不适合他，他本应谋求一个不太要求与人交往的研究位置。另外一位女士得到一个历史学学位，现在在干令人厌烦的电话机销售员。她需要一个能充分发挥她才干的工作。她需要一位导师帮助她去找适合她的工作，引她入门。这些人在大学毕业后都需要帮助，但他们并没有得到帮助。第三个是男性，高校的表现不错，但现在也呆在家中。他对图书馆的研究具有真才实学。如果哪个对此感兴趣的人和他合作，他本可以为报刊上的文章查阅有关背景资料。这三个人恰当的工作本应是尽量能发挥他们的天分，尽量避免他们的缺陷。

我认识的另外一个孤独症女士是幸运的。她谋得了一个绘画艺术的位置，她的工作能使她充分发挥视觉形象的天分。她的画得到公认，并被一家银行购买，从而激发了她的信心。她画画的成功同时也开启了社交之门。以我的体会，充分发挥在大学时期表现出来的天分并取得一定成绩后，许多社交之门朝我敞开着。以往我常认为自己是低微的人，但现在我认为自己是一个高尚的低微者。别人可以认为你是个“怪物”，但别人也尊重才干。别人看了我的图纸和设计草案后，开始对我感兴趣了。我使自己在这一领域内成了一个专家。

高功能孤独症者可能真的永远不会真真适合社会的高速运转。我的生活是我的工作。如果高功能孤独症者得到一份有趣的工作，她或他就会有一个充实的生活。我几乎是利用星期五和星期六的夜晚写文章和画图，几乎我所有的社交对象是养牲畜者和对孤独症感兴趣的人。我偏爱事实，而不喜欢小说散文类读物。对复杂人际关系类的小说我不感兴趣。当我读小说时，我喜欢发生在一个有趣的地方，并对这一地方加以大力描写的简单故事。

老师有必要在不同的方面给予帮助指导。就业是一个方面。许多高功能孤独症者需要学会预算金钱，怎样申请健康保险，营养咨询。越来越依赖于导师终究会结束，但如果又失业或又有另外一些危机，还是需要老师指导的。

谁帮助我康复

许多人问我，“你是怎么恢复的？”我是极端幸运的，在恰当的时间有恰当的人来帮助我。两岁时，我表现出典型的孤独症症状。1949年，许多医生还不知道孤独症为何物，但幸运的是一个博学的神经科专家推荐我进行“正常治疗”，而不是送到某一特殊机构。我被送到一个言语治疗师那里，她在家中开设了一个特殊教育班。言语治疗师在我的一生中是一个最重要的角色。三岁时，母亲为我和我妹妹雇请了一位保育员，一刻不停地照看我和我妹妹。我每天的活动都有机地安排好了，如溜冰、游泳、画画。活动是安排好了的，我没有太多的机会加以选择。例如，某天我只可以选择堆雪人或滑雪。她也和我们参加所有的活动，她教我们音乐，我们拿着玩具鼓围着钢琴转。我的感觉问题并没有得到很好地解决。如果当时有一个职业治疗师对我进行感觉统合训练，我将会得到真真的益处。

随着年龄增大，我进了正规小学，与有经验的老师和小同学相处。帮助我康复的另外一个重要人物是我妈妈。她的工作单位就靠近学校。她当时所采用的技术，也是现在大多数成功的主流项目所采用的技术，使我融入了这个班级。（译者注：主流项目是一种对有缺陷孩子的教育策略或观点，认为应该将这些孩子送到普通学校接受教育，而不是送到特殊学校，即回归主流，以便使其在社会能力方面和接受教育方面均受益。）在上学之前，她和老师就向其它同学解释，我需要他们的帮助。

说到以前，青春期是一个真真的问题时期。因为好斗，我在读高中时被开除。然后我被认为是一个有才华又有情绪问题的孩子，

送到一个偏僻的乡下的一所寄宿学校。主管是一个具有创新精神的男性，被学校的心理学家称为“独狼”。（译者注：指与一般人持不同的看法。）就是在这里我遇到了Carlock先生。另外一个对我极有帮助的人是我婶婶，Ann。我夏天常到她经营的农场去。

在高中和大学阶段，帮助我的人大多是有创造性的、非传统思维者。传统的职业者，如学校那位心理学家，实际上对我是有害的。他们一味地想给我进行心理分析，拿走我的拥抱机。后来，当我对肉食包装工厂感兴趣时，Tom Rohrer，当地肉食包装工厂的老板，对我有了兴趣。三年的时间，我每周一次到他的工厂学习有关工艺。我首次的设计正是为他工厂的设计。我想强调，从学校的环境逐步转向工作的环境是非常重要的。到包装工厂去的时候我还是一个大学生。患孤独症的人在毕业之前就必须逐步引导其走向工作。如果当地的一个雇主对患孤独症者感兴趣，那么，我在前面讨论了的那几个孤独症者会有一个良好的工作和事业。

孤独症训练计划

当我在各地旅游时，我观察到了很多计划。在我看来，不论其理论基础为何，对小孩的一个有效的计划是相类似的，有其一般的共同特性。早期、强化干预能提高预后。被动方法并没有多大作用。我的家庭女教师有时候表现平平，但她强化、有结构地干预阻止了我的退缩。她和我妈妈只利用他们好的本领的一面。用良好的计划来进行多种活动，不仅仅单用一种方法。对一个小孩子的良好计划应包括调节行为的柔韧性，言语治疗，身体锻炼，感觉治疗（有利于刺激前庭系统和触觉脱敏的活动），音乐活动，和健康孩子多接触，给予大量的爱。不同类型的计划的效果对特定个体可能不尽相同。对某个人有效的计划对另外一个人也许效果不明显。

zzz123

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