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日志

自闭儿教养宝典

热度 1已有 1808 次阅读2012-11-22 13:40 | 宝典

斗胆写在最前面

首先,我要向各位家长和你们的宝宝道歉,这本书来得有点迟了。从我决定把它电子化放在网上到真正做到,已经过了近一年。其中原因就不说了,总之是对不起各位了。我还要向作者和翻译者及出版公司道歉,我这样的行为侵犯了你们的权利。这个行为虽然不合法,不过只要合情,我就会义无反顾地做,毕竟千千万万的星儿的健康在我看来更重要。作为弥补我做个广告,关于地板时间,作者还有一部《特殊儿教养宝典》,里面对包括听障、视障及智障的各种障碍孩子的教育方法都有针对性的指导。同时关于地板时间的DIR理念也阐述得更清楚,大家可以通过淘宝、易趣等购物网站购买,上下册大概是240元人民币。

说说这本书吧。这是美国的史丹利·葛林斯班教授写的一套颠覆性的自闭症儿童教育方法,至少我是这么认为。本书由台湾的刘琼瑛女士翻译并由久周文化出版。由于文化上的差异,台湾版的书籍我们大陆的朋友看起来还是很吃力的,所以我在学习本书之后,决定把这本书电子化,推荐给全国的星儿父母。读一读吧各位,你们必定受益匪浅!

在这里我还要再次向本书翻译者刘女士道歉,我不仅剽窃了您的劳动成果,还擅自更改了一些书中的词和语句,但目的只是方便读者阅读和理解。不过自己才疏学浅,还是有些地方不是很合理,希望各位不要介意。以下举几个例子,以防读者们因为我的改动而不能理解书的原意:第一个是“同侪”,大陆这边用得很少,以至于第一次读的时候我都不认识。查字典得知是“与自己在年龄、地位、兴趣等等方面相近的平辈”,所以我就直接改成了“同龄人”;第二个是“手足”,很书面化,我改成了“兄弟”,可能意思反而变得狭隘了,不过只要读者们知道是兄弟姐妹的意思就可以了;第三个是“讯息”,我全部改成了“信息”;还有书中多处“或”我都改成了“还是”,这样读起来似乎更通顺些。我没有改的是“迷思”这个词,经过研究是由英语的“myth”音译的,不过翻译得很传神,“myth”的意思大概是“发生在一个人、一种现象、或组织周遭未经证实、或错误的一种信念。”我怎么想也不好用一个词把这个意思说得很到位,姑且不改了。如果有朋友想看原版翻译,可以留言给我,我有这本书的扫描版,也做成了PDF格式。要是想要WORD文档的话也可以联系我。或许经过大家的努力能把这本书改得更完美些。

下面我想说说我在学习本书和实践中的一些心得和建议。当时我们只有一个3岁的高功能个案,而且是四位老师同时利用地板时间的理念设计课程上课,同时个案还有非常棒的父母,在不上课时也能给予更好的互动。但我想我们对个案教学的时间和强度还是没有达到书中的要求,不过结果却是可喜的,个案进步真的很大。我想如果我们几位老师教学能更娴熟,那效果也许更好。有朋友可能会说这很大原因是因为孩子的高功能,在这里我觉得没有必要讨论这些,毕竟有一条可行的路已经摆在面前,尝试一下又有何不可呢。废话不多说了,还是列一些对大家有帮助的东西:

1.一定要认真学透本书!看得似懂非懂,教起来也会不伦不类。请先深刻认识作者的理念,再结合自己宝宝实际,设计目标和活动。

2.别轻言放弃!这也是作者多次强调的:“我们唯一会犯的错误,就是感到气馁,和放弃努力。”

3.千万不要急!!!!首先,开始的时候要重新认识自己的宝宝,回忆,观察,讨论,确定宝宝到底需要什么,再研究要怎样通过各种活动给予他所需要的。再一个,当宝宝出现进步,在欣喜的同时别急于下结论,我们没有必要考虑“有”或“没有”,这就是作者说的全有或全无的两极化思想,我们要做的是让宝宝“精熟”各种能力,通过不间断地“精熟”过程,不停地进步,他们自然而然地就会成长。同时,也别急于让宝宝挑战下一个里程碑,打比方:宝宝今天出现了想象游戏的影子,不代表明天就可以进行想象游戏的练习。要知道,作者提出的六个基本发展阶段可是普通孩子到十岁以上才能全部精熟的。我们要做的是脚踏实地,从第一个阶段的能力开始练起,也许要一两年才能进入下个阶段,当然这也没有时间限制,但一定要记得“精熟”两个字,精熟之后再进入更高级的阶段。不要急。

4.珍惜每一分钟和孩子在一起的时间,进入他的世界,再带领他进入共享的世界。进入他的世界,其实就是找出他喜欢什么,然后尝试和他一起享受他喜欢的东西;带他进入共享的世界,就是让他认识到,你真的是和他一起做这些开心的事,并且是互相有交流的。这句话说起来简单,做起来真的很难。我们最容易犯的错就是“想当然”:“我想他会喜欢这个吧”,“他应该喜欢这样玩”,“我认为

我和他有互动了”。切记,傍观者清,这类似的结论,还是观察者下比较合适。打个比方:宝宝喜欢用积木搭高,如果你拿了一袋积木找宝宝:“我们一起搭积木吧”。这就错了,你是让他进入你的世界了。正确的做法是,你拿两样或以上的东西,看他玩什么,他玩起来了,你再找机会加入他。原则上一定要让宝宝主动,这样在你加入的过程中,他才有可能主动和你互动。终极目标就是让他主动起来参与这世界,不是么?

5.强调两个个词:快乐,动机。其实我们的任务就是在帮宝宝制造快乐的过程中,寻找机会让他们产生与人沟通的动机。又是一句简单的话,做起来很难。呵呵……

6.最后一个建议,有条件的家庭可以把和孩子互动的过程拍下来,找个时间大家一起研究,你会发现自己很多问题,同时也可以避免别人犯类似错误。

虽然我是特殊教育专业的学生,但进入这个行业却有点机缘巧合,到最后还是有些无奈地离开了。这前后不到一年的时间里,我觉得我得到的东西比很多从业几年的训练师都多。最重要的,我得到了一个真的是为了孩子着想的好方法。请各位抱着科学理性的观念阅读这本书,你们必定和我的感觉一样。离开有一年了,许多事情已经开始忘记了,这里就给不了大家更多的建议了,各位自己摸索吧。

最后,感谢Vincent,感谢深圳认识的朋友,想念你们。 

                                                                 三分球

【推荐序】

                    不可多得的好书

1943年,美国儿童精神科医生肯纳Leo Kanner发表了情感接触的自闭障碍一文,详述十一名儿童的行为特征。他们未满两岁即发病,具有下列行为特征:一、极端的孤独,缺乏和别人情感的接触;二、对环境事物有要求同一性(sameness)的强烈欲望;三、对某些物品有特殊的偏好,且以极好的精细动作操弄这些物品,四、没有语言,或者虽有语言但其语言似乎不是用来人际沟通;五、具有良好的认知潜能,有语言者常表现极佳的背诵记忆力,而未具语言者则以良好的操作测验表现其潜能。这个症候群,肯纳称之为早发幼儿自闭症EarIy Infantile Autism,简称幼儿自闭症。目前美国精神医学诊断标准Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder,4th edition,1994,DSM-IV编按:《精神疾病的诊断与统计》第四版称为广泛性发展障碍”(Pervasive Developmental Disorder,PDD,本章均以PDD称之

    对PDD的成因,从早期精神动力学、精神分析理论所相信的潜意识,到以行为分析为主的治疗方式,以分析行为产生必有其前因后果,使一个行为会持续发生,后又有心因论及执行功能理论指出,PDD的患者难于了解或感受他人的想法、感觉或行为,特别是在与人互动、社交情境上。在神经解剖学的研究指向脑体积的大小、神经细胞数的多,到目前神经影像学的研究,如功能性核磁共振的检查,及遗传学的研究,都将PDD的成因指向是一生理性疾患,且为多原因的multi-factorial)。

    目前的研究结果,不论直接或间接的,都相信PDD是因为某些神经化学物质的变化或神经功能不所造成的。但这些研究到目前仍无法对PDD特定脑部变化所造成的做一定论,目前并没有一种药物可以针对PDD的核心症状进行治疗。改善自闭症患者症状治疗方法,包括:行为治疗、游戏治疗、音乐治疗、职能治疗、特殊教育,以及葛林斯班医师Stanley I. Greenspan,M.D.)所提出的DIR地板时间等,都是目前的主要介入方式。

    国内已有多本关于治疗模式的介绍书籍,《自闭儿教养宝典》这本书的特色是详细描述“地板时间”疗法的做法,依据孩子的神经系统制定出合适的互动方式、建立自发性互动,以及利用孩子的天生兴趣及情绪做为互动的部分。

    在本书的第一部,作者重新定义自闭症,并指出早期大家对自闭症的核心症状治疗的预后作澄清,并就自闭症相关障碍儿童,依据DIR的模式定出新的目标及治疗方案。在第二、三部中详细的介绍治疗

步骤及方法,第四部就制定的治疗方案做评估,第五部中指出困难行为的处理,内容也针对评估及介入做了详细的说明。在自闭症治疗的书籍中,少有这么有系统、相当具体完整的介绍,相信不管对家长或专业人员都相当有参考价值。

吴佑佑长庚医院儿童心智科主治医师

    【推荐序】

               强调情感发展和建立愉悦关系的治疗模式

    近年来,国内外不断出现自闭症相关障碍患者,罹患率窜升速度惊人,甚至可能已高达1/166。这群孩子的家长,从医疗复健、特教专业人员的评估咨询或直接指导课程中,或是大量出现在市面上的相关书籍中,或是网际网路上,求飢若渴似地寻求解决孩子谜般的发展和行为模式。

    面对传统的行为改变技术behavior modification)、昂贵的应用行为分析疗法课程applied behavior analysis、美国北卡罗莱纳全州推行的结构式教学法TEACCH)、药物和食物疗法等等各种疗法,家长寻求专业人员的建议和指引,忙碌地带着孩子奔波于医院、早疗机构和个人工作室之间,往往看到孩子进步三分又退步二分的状况,或是某些领域改善的速度惊人,另外一些领域特别是人际互动、社交情绪发展方面却远远落后;尤其是到了青少年期的情绪行为问题,已经成为一些教养机构拒收的理由。父母的辛酸,我们专业服务机构人员看在眼里,难过不已。因此也不断鞭策自己找寻和整合其他疗育模式或策略,运用在这群孩子身上,以便让他们更顺利成长,减轻家长的重担。

    葛林斯班医师所创的“地板时间”治疗模式,提供了另一个与其他治疗模式截然不同的观点,无论是评估方式或介入(编按:intervention或译“处遇”)策略方面,都有其迷人和振奋人心之处。

    地板时间治疗模式,主要是根据功能性情感发展、个别化差异、愉悦关系建立”(developmentindividualrelationship,简DIR)的理论,而产生出其评估和介入的策略,是一种重视发展关系的疗法;强调利用无所不在的自然情境——包括:地板游戏、用餐、如厕、面对情绪困扰时……,和孩子愉快的互动。在互动时谨守三个主要观点:

    ·语言及认知、情绪和社会技能,都可以透过有意义的情绪交换关系学习。

    ·孩子的动作及感觉信息处理的基本能力,有个别差异。

    ·每一种能力的进步情形都互相牵连

    这三个观点反映出地板时间治疗模式重视整合性的发展,而非单单认知和语言;同时也提醒评估和疗育者,必须注意个体的特殊感觉统合功能发展之悬殊性。因此它对于相关治疗理论和策略的包容性极大,有助于运用者的弹性发挥。当然,运用者所需要学习的内容也相对地增加许多,而且,包含物理、职能和语言、心理治疗师及社工员等专业团队人员的介入,变成不可或缺的重要条件

    葛林斯班医师等人根据二十五年以上直接协助有发展障碍孩子和青少年的经验中,找到了所谓的功能性情绪发展能力”(functional emotional developmental capacities),整理出六个基本的和三个进阶的正常情绪发展阶段指标,成为地板时间治疗的评估及介入模式之重要依据。这些阶段指标持续强调建立孩子愉快情绪和有意义的人际情感关系,将他们素来被视为无意义的行为举止化为有意义的沟通循环互动的基本单位)内容,并进而鼓励他们主动沟通和产生认知学习和逻辑思考之内容。其实,葛林斯班医师的评估和介入模式的核心精神是:耐心观察亲子互动、跟从孩子的带领、利用孩子的兴趣、同理孩子的情绪状态、配合孩子的感觉资讯处理模式调整自己的声调和肢体动作、用童心和孩子互动包括:使用大量玩具和戏谑式干扰的游戏等)、注意每一发展阶段的精熟和提升。这些核心精神可同时使用于婴幼儿、青少年和成人。

    这个创新的介入观点,对于国内特殊教育、精神医疗和身心复健领域可能投下颇大的震撼,但也是很好的提醒因为我们多年来的治疗和教育方面始终强调表象的认知沟通和良好行为目标达成,忽略了我们每个人长期在社会安身立命时实际密切相关的内在情感功能和健康的人际关系等元素。不过,如果有后续

的研习课程来具体介绍书中内容,可能会让有需要的专业人士更能体会这个模式的应用和成效。也期待国内陆续会有有心人实际运用,来帮助自闭症相关障碍的孩子和其家庭。

                                               赖美智财团法人第一社会福利基金会专业总监

    【推荐序】

                    希望已经降临人间!

    读完本书后的感想是:希望已经降临人间。以往的文献与研究几乎都告诉我们自闭症儿童根本不可能学到与人真正亲密相处、同理心及创意问题解决的技巧,家长及专业人员也都接受此种说法,但本书的作者葛林斯班医师,却为我们开启了一扇希望之门。每一个家长都渴求与他们的宝贝有着实质的互动,并建立亲密的关系,却不得其门而入。葛林斯班医师明确告诉我们,只要方法用得对,每一个孩子都可以与他们建立关系。

 我个人曾以多年的时间发展游戏本位的介入模式,读完本书后,发现我的想法与做法常与本书不谋而合,但葛林斯班医师的介入模式更为深入、更有系统,实在令人敬佩;例如:近年来,我葛林斯班医师也非常重视从视觉、听觉、嗅觉、前庭觉、本体觉、触觉等不同的感觉系统切入,进而与自闭症儿童互动,建立人际关系发现从感官知觉动作的游戏切人,很容易与自闭症儿童互动起来,因而发展出中断规律性感官活动的介入方式,此一方式对于中重度的自闭症儿童成效颇佳。。

 另外,这几年来,我也渐渐体会到情绪应该是自闭症儿童介入的终极密码,常常对家长、专业人员、教师及学生谈到在教学过程中,让儿童开怀大笑的重要性,如果自闭症儿童在教学过程没有笑容,教学不算成功。在本书中,我终于了解为何情绪是如此重要的原因了。原来情绪是启动儿童发展的马达。

 我特别欣赏葛林斯班医师对于早期婴幼儿情绪发展各阶段的研究,相当有助于我们理解婴幼儿如何经由情绪与人建立关系,发展出沟通能力,并产生创意的思考。葛林斯班医师依其对于婴幼儿情绪发展的研究,进而提出与孩子建立温暖的亲密关系是疗育第一步的主张,实为本书精华所在,值得我们再三深思。

 在品尝此书时,我发现每一章都是疗育上闪闪发光的珍珠,每一章都深入浅出讨论某一特定的主题,不论是大家熟悉的“地板时间”,或者大家较常犯的迷思,作者都能令人信服。个人读了本书之后,突然打通了自闭症儿童疗育的任督二脉,让我不由自主想要将此书推荐给所有的亲朋好友;我深信只要能够善用本书,必能看到自闭症儿童与家长的亮丽笑容。

                                       杨宗仁(国立台北教育大学特殊教育系副教授)

    【推荐序】

      相遇、相处,而不只是治疗、训练

    

 “自闭症一直是聊天的好话题,当然最近新增的另一个话题是亚斯伯格症,不只是相关的老师家长常常问起,三不五时媒体也会来凑热闹;学者考据资料就开起记者会说牛顿、爱因斯坦可能也身为其中一员,或是随着升学潮流表扬某某明星高中的个案高分考上某某名大学……

 有时我会非常痛恨这种肤浅的谈论,觉得一个障碍疾病怎么可以如此兴致勃勃、轻松笑谈,更不要说是侮辱了每个身陷其中饱受煎熬的家庭。但是这样的态度似乎也是过度认真了,即使是很多身肩照顾训练重责的妈妈爸爸,也常常忍不住幽默调侃孩子令人又好笑又好气的特点,过于认真反而让人流于悲观消极,日子更难度过。于是在门诊与家长的对话总是在这种带点矛盾的心态下进行,有时家长会说我总是比较乐观(其实是带着善意说的),我听了就会很自责,耽心自己是不是不够体谅家属,过于轻忽问题的严重度。不过,有时听到家长遇见其他专业人员宣判自闭症如同无期徒刑似的过于简单直接、毫无希望,我还是比较喜欢自己和家长有机会、有心情继续讨论、继续努力。

台湾的儿童精神科其实就是那么几个,因为自己兴趣的范围一直放在自闭症及相关的心理发展障碍,所以有时一个早上的初诊,竟然可以从头到尾全是各式各样、不同年龄、不同程度的自闭症个案,跟诊的学生、受训医师常常看得目瞪口呆,最常听到的回馈就是:同样的一个诊断,歧异差别竟然可能大到难以致信:语言上有的只字全无、从不开口,有的则是班上的小纠察队,整天向老师报告同学的言行举止;智能上有的一直待在特教班,有的则是从不念书照常考上第一志愿高中;人际社交上固然大多退缩被动,但是也不乏多事多话令人不堪其扰的。这种现象尤其是在近十年到二十年间,因为新的诊断概念而更为明显:自闭症不再只是不看人、不理人、不讲话、智能低下的个案,而是包括了更多的正常智力人口;以前的资料会告诉你三分之二,甚至百分之九十的自闭症个案属于智能不足,但是最近的研究资料则显示正常智力个案数超出智能不足者,而人口盛行率则早巳从过去少到难以吸引一般大众注意的十万分之五,上升到令人侧目的千分之六了。

 这些个案之间的差异带来的第一个困扰,就是诊断确认的问题。许多个案常常在家庭学校及医院之间游走,不只是诊断不一致,甚至连有没有毛病都遭人质疑。我自己的临床经验正好跟着这种诊断演进而成长,最令人汗颜的就是常常需要以今日的我否定昨日的我,甚至在同一本病历上前后出现相同的自己的笔迹,却有不同的诊断名称,还好家属总是非常体贴:没关系啦,我们的孩子比较特别嘛!安慰我的一脸尴尬。

 连下一个诊断都让专业人员这么难堪,这一群天壤之别的个案又要怎样治疗呢?想到自己在门诊中看到一个个完全不同的个案,每次家长在会谈中提出包罗万象的行为问题,常常在门诊结束时让我感觉仿彿参加了一场机智问答大赛。就算没有一针见效的神奇药剂可以解决困境,是不是真的有一套方法可以征服这些小魔鬼、小天使呢?老实说,我是一向不太相信许多保证大小皆宜、轻重都有效的各种疗法,现在面前这本葛林斯班医师的书呢?

 以“与自闭症相遇”(编按:原文书名为“Engaging Autism”)为题,而非“治疗自闭症”,表达了一个我很赞成的概念:唯有与这些个案互相认识、共处体谅、彼此接纳,才是真正治疗的开始。自闭症症状不是像癌细胞一样可以割除了事,而是属于个案本身的一部分,是他的个人特质,正如一般人的内向或外向、谨慎保守或冒险冲动的个性。所以书中固然有许多解决问题的实例,但是却不该像一本武功秘笈用来见招拆招。我觉得本书最理想的阅读,可能是组成一个读书会,一边研读文字,一边分享彼此的经验,期望学会一种相处的方式、生活的态度。如此,我应该也可以学着谈起自闭症的种种,从容自在而不再矛盾尴尬。

                                                 蔡文哲(台大医院儿童精神科主治医师)

目录

<推荐序>    不可多得的好书——吴佑佑………………………………………………………………( 

<推荐序>    强调情感发展和建立愉悦关系的治疗模式——赖美智…………………………………( 

<推荐序>    希望已经降临人间!——杨宗仁…………………………………………………………( 5 )

<推荐序>    相遇、相处,而不只是治疗、训练——蔡文哲…………………………………………( 6 )

<导  言>    我们可以做得更好…………………………………………………………………………( 

第一部    改善“自闭症相关障碍”儿童的预后

            ——迷思、事实、早期征候,以及一个崭新的架构……………………………………(12 

第 一 章    重新定义“自闭症”及我们的对待方式…………………………………………………(12 

第 二 章    与“自闭症相关障碍”(包含亚斯伯格症)有关的迷思及错误诊断………………… (15 

第 三 章    “自闭症相关障碍”的早期及后续征候

            ——及早发现并协助处于危险群的婴儿及儿童…………………………………………(21 

第 四 章    为“自闭症相关障碍”儿童订出新目标

            ——DIR/“地板时间”模式………………………………………………………………(25 

第二部    家庭优先

            ——家庭如何利用DIR模式,强化孩子与人相处、沟通及思考的能力………………(33 

第 五 章    第一步:从“家庭优先”开始……………………………………………………………(33 

第 六 章    促成注意力及参与能力

         ——带孩子进入共享的世界…………………………………………………………… (36 

第 七 章    促进双向沟通及社会性问题解决…………………………………………………………(41 

第 八 章    象征、想法及字汇…………………………………………………………………………(47 

第 九 章    逻辑思考及真实世界………………………………………………………………………(52 

第 十 章    更高层次的抽象及反省式思考……………………………………………………………(56 

第十一章    独特的生理状态(上)

            ——经由感觉系统体验外在世界…………………………………………………………(62 

第十二章    独特的生理状态(下)

            ——视觉及听觉障碍………………………………………………………………………(69 

第三部    地板时间……………………………………………………………………………………(74 

第十三章    家庭取向的“地板时间”…………………………………………………………………(74 

第十四章    “地板时间”

           ——它包括什么,不包括什么?…………………………………………………………(80 

第十五章    无时不在、无处不见的“地板时间”

            ——创造学习的环境………………………………………………………………………(84 

第十六章    “地板时间”最困难的部分

            ——跟随孩子的带领,同时也能挑战孩子………………………………………………(90 

第十七章    协助较大儿童、青少年及成年“自闭症相关障碍”患者(上)

            ——终身学习………………………………………………………………………………(94 

第十八章    协助较大儿童、青少年及成年“有闭症相关障碍”患者(下)

            ——创造学习社区…………………………………………………………………………(100

第四部    评估及介入

            ——DIR模式………………………………………………………………………………(104

第十九章    评估

           ——DIR/“地板时间”疗法……………………………………………………………(104

第二十章    利用“DIR/地板时间”疗法建立的整合性介入方案…………………………………(109

第二十一章  用以加强思考、沟通及学业能力的教学方法……………………………………………(118

第五部   克服困难的症状……………………………………………………………………………(128

第二十二章  背诵式的语言及仿说………………………………………………………………………(128

第二十三章  自我刺激、渴望感觉刺激、过度活动及逃避行为………………………………………(131

第二十四章  用餐时间、厕训练、穿脱衣服和应付新挑战…………………………………………(135

第二十五章  行为问题……………………………………………………………………………………(140

第二十六章  应付各种情绪感受…………………………………………………………………………(145

第二十七章  情绪失控及退化……………………………………………………………………………(150

第二十八章  建立社交技巧………………………………………………………………………………(152

    【导言】

我们可以做得更好

    玛丽莎听到小儿科医师诊断两岁大的帅儿子西恩为自闭症时,心情立即跌入谷底。玛丽莎和先生约翰两人,内心挣扎了一阵子,才有勇气面对这样的诊断名称,并且领悟到它可能会对有着一双明亮眼眸的两岁儿子以及他们夫妻的生活,产生剧烈的冲击。之后他们虽然努力搜寻并阅读了一些有关自闭症以及自闭症相关障碍autistic spectrum disorderASD)的资料心里的负担却丝毫没有减轻。虽然从书籍及网查阅到许多关于自闭症相关障碍的不同观点及各种治疗方法,不过这些资讯却令人感到惶恐他们必须重新学习完全陌生的名词,只是为了能了解西恩到底发生了什事;由于心中充满难以平复的悲伤情绪,他们实在很难做到这点而最让他们困惑的,则是根本不知道自己得到的治疗建议是否真的适合儿子?!他们期待一个理想的治疗方案,让西恩有最好的改善机会;也希望他可以交到好朋友、能顺利上学、参与朋友的生餐会、与异性约会、上大学、找到理想工作、同时有一天也能拥有自己的小孩。

    玛丽莎和约翰遇到的第一个询专家告诉他们,西恩可能永远无法理解别人的感受,也缺乏创意的思考能力。他们能期待的,是让西恩接受以症状和行为为重点的治疗方法,帮助他学习能符合社会要求的行为表现譬如:学会背诵一些跟别的孩子对话的脚本,父母利用食物作为奖赏以鼓励他能跟他们有目光接触。这对夫妇面对这样的建议,欲哭无泪,显得无助又无望。他们相信儿子的能力绝对不止于此,他们希望他能想要跟别人互动,并且能为自己设想。

    孩子被诊断为自闭症相关障碍的许多父母,也都有跟玛丽莎及约翰一样的心情。他们期待找到一个好的方案,视孩子为一个独特的个人,提供人性化的治疗方式,并且激发出孩子有意义地沟通及互动的潜能。这些父母也希望自己能成为治疗计划中的一部分;他们想要尽一份力、也怀抱着希望这本书就是特别为这样的父母(以及孩子的其他照顾者)而写的;书中提出一套方法,彻底改变有关自闭症及自闭症相关障碍的假设,并有效扭转了这些有障碍孩子的前途。

    过去六十年来,自闭症相关障碍的治疗一向只强调症状的部分,而忽略根本的问题;因此治疗的目标常常只限定在行为的改变,而这些孩子的长期预后却令人深感失望。长久以来大家对自闭症的普遍看法,限制了这些孩子的进展,以及对他们的未来期许。

自闭症相关障碍的罹患率估计可以高到1/166。目前我们已经有机会看到这些孩子比较具有希望的未来以下几章提到的这一套以建构健康发展为重点,完整且个别化的评估及治疗方法,将使许多患有自闭症相关障碍孩子的进展远远超越传统描述的高功能自闭症患者。这套方法的正式名称为发展取向、注重个别差异、以关系为基础的模式(developmentalindividual-differencerelationship-based modelDIR),也常常称之为地板时间(floortime)疗法。实际上,地板时间DIR模式中的一个基本策略。这本书就是为自闭症相关障碍孩子的父母、专业人员及其他照顾者详细讲解DIR模式的内涵。

DIR地板时间模式的治疗目标,是在为健康发展奠立基础,而不只是为了处理表面的行为和症状。孩子透过这种疗法,可以学习掌握在发展过程中曾经漏失或脱轨的重要能力——就是,以温暖且愉悦态度与别人互动,以及有目标有意义地与别人沟通(一开始先以表情动作、然后再改为口语)的能力;同时能展现不同程度的逻辑思考能力和创造力。非常多的孩子接受这样的疗法之后,开辟出另一番新天地,精熟了过去认为不可能学到的能力;他们也能与家人和同龄人建立温暖、亲密的关系,且发展出复杂的口语技能;同时也能精熟学业和智力,譬如:自发性思考、可以做出推论并能理解、同理别人等。

这里我们要介绍某个曾经接受过DIR模式治疗的孩子——乔许。乔许被诊断为自闭症之后,他的父母决定不接受这种令人沮丧的预后,开始让三岁儿子接受以DIR模式为基础的一套完整治疗方案。现在,乔

许已经十七岁了,他就读于一间要求严格的一般私立学校,同时正在申请大学入学许可。他有许多朋友,甚至还正在发展一段罗曼史。他可以谈自己的感受、凭直觉(或甚至擅长于)阅读、也能了解别人的感受。他能跟别人讨论各种议题,也能撰写合乎逻辑且有条理的文章。乔许的父母表示,他的师长和朋友都看不出来他有自闭症的疾病史,而且一致认为他是一个温暖且富有才能的青少年。

大卫是另外一个例子。他两岁半时,总是专注在自己的事物,与父母或同龄人相处时,缺乏目光的接触,也看不出来有愉悦的感觉。接受评估时,大卫大都只是出现重复以及自我刺激的行为,譬如:以一种机械式的背诵方式出一连串的数字、漫无目标地旋转身体及随意到处奔跳、以直线方式反复排列玩具及小汽车,整个过程中不时发出很小的咕噜咕噜声。面对这些症状,很多治疗方案都认为预后欠佳,治疗的计划也都只强调如何制止这些困扰行为。

虽然如此,我们还是看到了大卫也具有一些优点:若积极鼓励他,他可以表达自己想要什;会以拥抱来表现自己的情感;会模仿别人的动作、声音及字汇;会指认图片及形状。我们根据他个别的能力发展状况,设计了一套内容丰富的治疗方案。大卫对于声音和触碰刺激的反应过高,因此我们与他互动时,必须使用柔和、低频的声音及字汇。由于他喜欢重复一些字母(他有绝佳的记忆力),我们就利用此点吸引他一起玩游戏;譬如:重覆他说的话,故意把A-B-C念成C-A-B。他会摇头表示错了,且很快就会说出不是这个字汇。透过这些游戏,他越来越能参与,且慢慢开始能以较有目标且富有创意的方式与人交谈。经过几年的进展,他终于能进到一般学校就读,不管在阅读、英文及数学等科目,都表现优异。目前他有不少好朋友,也具有幽默感,且能洞悉别人的情绪感受;至于还残余的一些障碍——譬如:精细动作的问题、碰到竞争场面容易紧张且好与人争辩等,其实都已经微不足道了

由于缺乏代表性人口的研究,我们无法确定到底有多少患有自闭症相关障碍的孩子落在这个次团体,可以藉由——DIR地板时间的协助,进展到上述的思考能力及社交技巧层次。不过我们曾经处理过的孩子,数目也算是相当庞大的了。我们观察到,这种治疗模式不只能够在这个次团体中,达到比预期更好的进展,也能够协助进展速度较慢的孩子变得更温暖、更有参与力且更富沟通能力,同时达到一个比过去所预期更高的思考层次。

哈洛是一个四岁的男孩,有神经学方面的障碍;即使已经接受一个以训练口语动作技巧为主的完整方案,进展却一直很慢,仍然只能模仿一些声音及字汇。他生气或坚持要某个东西时,会自动说出一、两个字汇,不过除此之外,大都须强迫他才会开口。每一个发音都非常困难,有时他会盯着照顾者的嘴巴,想要试着做同样的口部动作。严重的运动困难(低肌肉张力)也影响到他参与假扮游戏的能力,虽然他可以与同伴尽情在校园奔跑或在泳池中畅游,却无法有创意地玩玩具。

治疗进入第二年,哈洛已经能够表示自己想要的东西,譬如推着爸爸到冰箱前面要找热狗吃;此时他甚至能补充喊出几个单字,像:“热狗!”“薯条!”等。随着时间,哈洛越来越能适应周遭的情境,他已经懂得利用表情动作和简单字汇表达自己的意思,而且学会更多的字母及数字。他喜欢做出各种动作,不再像以前一样漫无目的地闲荡,现在他骑在爸爸背上玩时,会做出许多情绪表情及姿势动作,或者上下晃动,犹如飞机在空中飞行。目前我们治疗他时,发现他的想像力仍然很有限,不过与人相处的态度却是温暖、喜欢互动且有清楚目标。我们期待他的进步能够继续稳定成长类似哈洛这样的孩子,尽管有神经学方面的障碍,但进步的主要关键在于他们还是有能力学习快乐且温暖地与人相处,以及学到最重要的有意义沟通及问题解决技巧。

任何一个只强调症状,或接受孩子的未来潜能有一定限制的治疗方案,一定不可能达到上述的结果。许多只强调症状或行为的方案,大都相信以下这个令人沮丧的假设:许多自闭症相关障碍儿童根本不可能学到与人真正亲密相处、同理心及创意问题解决的技巧。

对照来看,本书介绍的发展模式强调的是造成自闭症状的潜在缺陷,而不是症状本身。自闭症相关障碍儿童接受协助,克服这些缺陷之后,就能顺利循着发展的轨道进步,转而喜欢与人建立关系并能有意义地与人沟通。

过去一般的看法认为,80%被诊断为自闭症相关障碍的儿童,长大之后症状仍会持续存在。密西根大学的洛德Kathy Lord)教授认为这项旧资料不应该继续引用。我们的初步研究结果显示,讨论自闭症相关障碍的预后,必须将介入方法列为一项考虑因素。

目前全美众多城市及许多不同国家都已设立DIR工作人员的地区性网络。美国国家科学研究院(National Academy of ScienceNAS)在最近出版的教育自闭症儿童报告》Educating Children with Autism

中指出,最新的调查结果,已经将DIR/地板时间模式列为重要的完整治疗模式之一。国家科学研究院也承认,现今的治疗方法已脱离制约特殊行为的模式,改而越来越强调自然或随机学习,以奠定健康发展的基础。

此外,包含在贝利婴幼儿发展评估量表》(Bayley Scales for Infant and Early Childhood Assessment的新版制定工作中,由美国心理学社Psychological Corporation主导,关于DIR/地板时间模式情绪里程碑的大规模田野调查结果也指出,这些里程碑确实能区辨出有发展及情绪障碍的婴幼儿与其他正常孩子之间的不同贝利量表目前是全世界最常用来评估婴幼儿发展状况的一种工具)。这项研究确认了DIR模式所预测的,孩子能够精熟这些情绪能力的年龄;同时也证实了这个模式提出的一个假设——早期阶段情绪互动的精能力确实与言及思考能力有关。这样的结果的确令人振奋,因此美国心理学社将DIR情绪里程碑整理成葛林斯班社会——情绪成长图表出版,做为一个单独的评估工具,并且纳为贝利量表组合的其中一个部分。

我们会在以下各章逐步介绍DIR/地板时间模式,并讨论如何进入孩子的世界,带领他进入一个与人相处、沟通及思考的共享世界。第一部先会提出一个比较正确的新方法来定义自闭症及自闭症相关障碍,观察孩子的早期征候,并且详述使用DIR/地板时间模式协助特殊孩子时的治疗目标。第二部介绍家庭如何主导并带领孩子迈向这些目标。第三部描述这个模式的技巧,并且藉由不同的氛围举例说明第四部检视如何创造出一个完整的治疗计划,以及学校如何调整以支持这些治疗计划第五部深入讨论如何使用这些技巧处理一些特殊问题。

附注:每一章开头所介绍的案例,是我们根据治疗过的个案及咨询的个案,综合出来的资料。

第一部    改善“自闭症相关障碍”儿童的预后

                            ——迷思、事实、早期征候,以及一个崭新的架构

第一章  重新定义“自闭症”及我们的对待方式

    自闭症是一个复杂的发展障碍,牵涉到社会互动、语言以及情绪、认知、动作、感觉能力的迟缓现象和问题。此外,一些特殊的行为——譬如:身体绕圈子、将玩具排成直线、只是重覆一些话语却无明显目的或意义等,也常常会出现在这个障碍当中。不过稍后我们会说明,这些症状其实缘由于更基本的与人相处、沟通及思考能力的问题。这些问题并非自闭症独有;自闭症或“自闭症相关障碍”孩子的语言、思考及社交技巧,会依据他落在哪个类别而有所不同。

    有关这个障碍的一些基本资料,诸如成因或发生率,目前仍然没有很好的答案。之前曾提过,有些研究估计“自闭症相关障碍”的发生率可能高至1/166。许多研究并指出最近的发生率远超过十年前的估计值。虽然有些研究认为发生率增加的原因,可能来自诊断能力的改善,不过大部分人还是相信自闭症及“自闭症相关障碍”的发生率正逐年增加。

自闭症的路径

发生率增加的原因,就像自闭症的发生原因,仍然未知!有非常多的研究支持遗传因素(譬如:同卵双胞胎比异卵双胞胎更容易罹患同一种障碍)。传统上认为是遗传(或更广泛的说法——生理)因素造成了自闭症及“自闭症相关障碍”的一群症状。此外,免疫学、新陈代谢和环境因素对于障碍的发生,也都有其影响力。不过可以肯定的是,绝对不是单一因素造成这个障碍!因此我们认为探讨自闭症成因的最理想架构,应该是“累积风险、多重路径”的模式,主张许多因素交互作用而形成这个障碍。举个例子:遗传或产前因素使得孩子的体质脆弱、容易受到伤害,不利于面对往后的挑战(包括:生理压力、传染性疾病


路过

鸡蛋

鲜花

握手

雷人

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回复 宜昌治治妈0203 2012-11-22 13:41
  以及暴露于有毒物质的环境当中)。这个关于成因的新思考方式,虽然证实了遗传的影响,不过还是强调应该以包含多个步骤的发展路径观点来看障碍的发生;相关的问题、问题的变化以及不同的严重程度,都是随着时间逐渐形成的。
  
广泛的问题范围
    自闭症及“自闭症相关障碍”包含了与人连结、建立关系、沟通(不管是用表情动作、象征或字汇)以及思考能力的问题。这些复杂的发展问题,会以不同的型式呈现,也可能以不同的组合出现;并非同一个诊断之下的每一位孩子都具有所有的问题,或问题的严重程度都相同。举个例子:亚斯伯格症孩子通常会说很多字汇,而且很小就会阅读,却不能以一种符合情境的方式有意义地使用这些字汇。相反地,他们只能重覆字汇或只能了解字典上有关这个字汇的解释。他们也有与别人相处的问题,且无法以表情动作或带有情感的方式与人沟通。
  另一种差异可见于有严重动作计划问题的孩子。有些孩子有口语-动作的问题,因此说话时无法顺利运用舌头及口部肌肉。也有一些孩子合并有严重的口语-动作问题及粗动作问题,他可能会出现认知障碍且缺乏社交技巧,不过事实上却是因为动作能力损伤,使得能力和技术的表现受到限制。我们若能透过符号语言或其他的辅助器材(例如电脑键盘)与有口语-动作问题的孩子沟通,常会发现他们的理解能力其实远超过我们所预期的程度!


“自闭症相关障碍”的核心问题
    自闭症及“自闭症相关障碍”有三个核心(或基本)问题。我们可以藉由以下三组题目,探讨孩子是否出现这三个核心问题:

1.孩于是否无法建立亲密感及温暖感情?孩于是否会主动找寻能让他感到自在的大人,譬如母亲或主要照顾者?如果他有这个能力,那么他是否喜欢这种亲密的关系?
2.孩子是否使用表情动作及情绪的表达方式与别人沟通?他是否会使用微笑、皱眉、点头及其他的互动姿势,与别人持续进行一连串双向的情绪信息交流?
3.孩子开始使用语言之后,他能有意义地使用这些字汇吗?这些字汇或象征是否带有情感或愿望,譬如:“妈咪,我爱你”或“我要喝果汁”,而不只是“这是一张桌子”或“这是一张椅子”?

  如果孩子不具有这三个基本能力——建立亲密感、以一种连续的方式利用表情动作与别人交换情绪感觉、以带有情绪意向的方式使用字汇或象征,我们就得考虑孩子是否呈现“自闭症相关障碍”的征候!这三个核心过程(或能力)与孩子实际年龄之间的落差,就代表自闭症障碍对这个孩子的影响程度。(至少初期阶段确实如此!)
  
次要症状
    除了核心症状之外,还有一些次要症状,如:固着性(重复将物品排成一直线)、拍打双手或自我刺激(如:一直盯着电风扇、一直擦拭地板上的某个污点等)。此外,以一种照本宣科的方式复诵一些台词、念出曾经听过的一本书的完整内容或背诵曾经看过的电视剧完整剧本等,也都是这个障碍的次要症状。由于这些症状也会出现在其他不同的发展障碍类别,并非自闭症的独特症状,因此不能做为主要的诊断标准。
    孩子有感觉信息处理过程的问题,譬如:对于触觉或听觉刺激的反应过高,不过语言及关系技能却非常优秀,而且能够读出别人的情绪信号并做出适当回应,他可能会因为过多的刺激负荷而出现自我刺激或固着性行为,以便能够自我调节。这些次要症状也见于有严重动作计划问题的孩子;有时语言缺陷、严重认知或学习障碍的孩子也会出现部分的次要症状。
    我们对“自闭症相关障碍”的新看法,虽然结合了观察到的症状,不过主要是从发展取向为基础的观点来整理这些资料。依据这套新的“自闭症相关障碍”定义方式,我们认为次要症状源自于核心缺陷的行为。譬如:有些孩子无法用一种我们称为“共享式社交问题解决”的能力处理自己的玩具,也无法以一种弹性的方式与父母及同龄人一起玩玩具。他们无法向照顾者展示自己的玩具、露出开心的笑容或以表情动作做出回应。相反地,他们只会将自己的玩具排成一条直线。这些症状其实反应出孩子尚无法掌控核心能力(也是这些症状的成因)。非常局限的兴趣范畴,也是这类孩子的症状之一。由于孩子必须透过与别人沟通,才有机会扩展自己的兴趣范畴;若是他们无法利用表情动作持续与别人互动以表明自己的愿望和需求,那么他们的兴趣范畴就难以扩展!
    以上谈到的症状,代表一个比较广泛的“自闭症相关障碍”类型,不过并不是做诊断时唯一的依据基础。能够做出适当诊断(以及了解孩子真正的问题)的主要关键在于——检视孩子上述三种基本能力的发展程度如何。许多个案被误诊为“自闭症相关障碍”的主要原因之一,在于缺乏充裕时间观察孩子与父(母)亲或信任的照顾者之间的互动情形。有许多以评估为目的的会谈,事实上要求孩子与父母分开,同时在完全不考虑孩子对于处理信息的能力有个别差异的情况之下,就断然要求孩子接受许多不同的发展测验;因此孩子容易受挫且感到困惑,以致于无法充分表现出实力。实务工作者为了做出正确的诊断,必须有机会看到孩子最好的实力;因此一个正确的诊断必须依据孩子能力的整体表现。


不同的进展速度
    过去几十年来被诊断为“自闭症相关障碍”的儿童,其能力发展表现有很大悬殊。有些“高功能”的孩子在语言能力的表现非常杰出,且学习能力也足以应付阅读、数学等科目(通常对于需要记忆的科目都有优异表现),不过却还是具有社会固执性及情绪疏离的特质。还有一些孩子只能发展出一般的语言能力及学习表现,能学习使用表情动作及运用某些字汇与人沟通。此外还有一些孩子的能力进展非常有限,他们一直陷入自我沉迷,缺乏功能性的语言,只会依赖重复及自我刺激行为来应付外在环境。
    不过,另外还有一群孩子(就如同导言中提到的)有非比寻常的能力发展,比“高功能”孩子有更杰出的表现。他们接受了DIR模式的治疗方案后,能够与家人建立亲密关系、与朋友发展出友谊,学会有弹性且具创意的思考及沟通能力。
    基于这些发现,我们认为“自闭症相关障碍”应该是一种动态(而非静态)的问题。所谓静态特质指的是一种固定的状态——孩子无论处在哪种环境、氛围或状况,都维持同一种表现。孩子的蓝眼珠不可能随着时间或不同的情境而改变;蓝眼珠是一种非常固定的特质。相反地,谈到动态的特质,就会联想到许多因素——包括感受与情绪,都是可改变的——前面提到的三个核心能力都属于动态的过程:它们都能改变,也确实会改变——其中某些孩子的改变会多于其他孩子;此外,某些治疗方案所造成的改变,也明显多于其他的治疗模式。
    专业人员针对一般孩子或任何特殊孩子的上述能力,可能受到的正面影响程度为何,各有不同的看法。我们认为只有一个因素会显着改变这些能力以及决定预后的状况——就是孩子真正的进步情形。当然还是有许多其他的因素会影响孩子的发展——譬如:居家环境、治疗方案以及孩子神经系统的成熟度,不过唯一可靠的指标就是孩子的学习曲线——曲线的斜度越陡峭,就代表孩子的发展能力越好!
    如果孩子的能力完全没有进展(这好像印证了以前对于自闭症及“自闭症相关障碍”的看法),常常是因为他在家里或在学校,没有机会获得治疗师的协助,接受最好的介入方案。如果能够给孩子适当的协助,这个学习曲线自然就会改善。学习曲线的斜度能否逐年改变,受到好几个因素影响,其中最关键的就是持续稳定的进步。因此,与其尝试依据一些固定的诊断标准来预测进展情形,不如创立一些最好的方案,然后观察孩子的学习情形,并分享他进步的喜悦!

治疗方案的选择
    要如何选择适合自闭症及“自闭症相关障碍”的治疗方案,主要依据几个基本的假设。DI R/“地板时间”模式所依据的假设,认为不管孩子的问题有多严重,只要能够好好处理他们的情绪或情感,就能有效影响他们与人相处、思考及沟通能力的核心发展根基。第四章会更详细介绍这个模式。
回复 宜昌治治妈0203 2012-11-22 13:42
  许多年来,行为模式一直是唯一的治疗模式——它也确实帮助了一些孩子适应学校及家庭生活。今日,随着我们越来越了解孩子神经系统的发展方式以及他们学习核心能力的方式,这些“自闭症相关障碍”孩子的改变越来越多,他们也有更多的机会迈向充实、完整的人生。实务工作者建构出一个健康的发展基础之后,孩子也就越有可能克服自己的症状。情况若允许,治疗师也可以将行为模式与DIR的基础建构模式结合在一起:DIR模式不是一种单独的治疗或介入方案;它主要用来了解每一个孩子为何是独特的,而且也用来规划及协调一个完整的治疗方案。配合孩子的不同需求,这个方案会有各种不同的内涵。
  临床工作者进行一个特别的活动或练习时,可以遵循以下三个原则,同时结合更多以关系为基础的其他方法,形成更广泛的DIR模式。这三个原则指的是:依据孩子的神经系统制定出合适的互动方式、建立自发性互动,以及利用孩子的天生兴趣及情绪做为互动的部分内容。许多实务工作者——特别是语言治疗师、职能及物理治疗师、教师及心理技师等——都曾经探讨过这些动态的互动方式。他们都证实,能够配合孩子个别神经发展能力的互动方式,绝对可以帮助孩子建立与人相处、思考及沟通的能力。譬如:口语——动作练习可以帮助孩子建立前语言的发声、表情动作及模仿能力,并促进语言的发展。学习如何译解声音,有助于“音位的觉察”,并建立阅读能力的发展基础。
  不过,尽管处理的方式越来越扩大,实务工作者仍然只专注在症状部分,且只依据少数基本的个别信息处理能力。即使越来越多的证据看好动态模式,目前极大多数的“自闭症相关障碍”儿童仍然只能接受老旧、静态的方法,忽略了孩子个别的发展能力状况及成长的潜力。这些方法虽然效果有限,却依然屹立不变、存在了这么多年!
  以下我们要举出几个广泛运用的方法,这些方法并非完全立基于动态发展概念,因此无法充分协助大部分的“自闭症相关障碍”儿童:(读者注:以下列出的三种方法分别指向结构化、ABA和药物疗法。)
  
·有限的教学方案,使用重覆练习法教导个别的技能:比如形状配对,而非使用基本的发展式积木玩具。这样的练习无助于认知、社交、语言能力或听觉信息处理能力的发展,也无法促进更高层次的思考技能。
   ·行为方式:主要处理表面的行为,却忽略了关系、个别的信息处理能力以及思考能力的构成要素。
·生物医学方式:这并不是一个完整治疗方案中的部分内涵,它主要牵涉到各种不同的诊断程序及药物治疗,却缺乏一套具互补性且详尽的介入方案。一个只注重诊断的医生,可能只会告诉父母亲有关孩子的诊断,建议再做一些其他的测验,以及(或)服用某一种特殊的药物,然后就只是让父母去找当地特教方案的负责人。
  
  许多父母及方案虽会结合一些自然取向的方法(比如DIR/“地板时间”)以及结构取向的行为或教育方法,不过却缺乏一套确实的发展路线图以统整整个方案。DIR模式就提供了这样的路线图,读者将发现,它告诉大家如何以一种真正统整的方式,运用各种介入方法以促进与人相处、沟通和思考能力的发展(请参考第二十章)。我们从研究中发现,与人相处、沟通及思考能力包括了一些具体清楚的能力,譬如:以合乎社会要求的方式使用语言、分享式注意力(玩玩具并展示给爸爸看)、关于心灵的理论(理解别人的感受及想法)、读出复杂的情绪及社会信号并做出推论(创造新的想法)。要建立这些能力,必须先能熟悉本书第三章以后介绍的许多更基本的构成要素。这些能力不只是健康发展的基础,也正是自闭症儿童受损的主要能力。这就是我们会倾力发展这套完整的DIR/“地板时间”治疗模式的理由;运用人类发展的知识以协调介入方案中的不同部分。下一部会提到,顺着儿童发展路径推展的每一个步骤,都可提供机会增强孩子的核心能力,而不是让这些能力受到更多的破坏。如果一个四个月大的孩子出现缺乏持续愉悦感及快乐感的问题,或一个四岁孩子还无法完全学会与人愉快相处,我们会直接认为是一个问题,而不必再等着看变化了!同样地,我们也能帮助一个五岁大孩子学会有意义地使用语言及有创意地玩游戏。我们也会检视有哪些生理或环境因素造成问题。虽然越早处理问题越好,但是如果我们能处理到真正的基本的发展问题,那么永远都不嫌迟!我们可以采取主动积极的取向;本书第一部的其他章节会更仔细讨论与自闭症及“自闭症相关障碍”有关的各种迷思,以及源自这些迷思所造成的错误诊断;我们会说明如何找出“自闭症相关障碍”婴儿及儿童的各项征候,以及照顾者如何能在症状出现之前就发现问题;最后会详细介绍用来治疗“自闭症相关障碍”的DIR方法。
  第二章  与“自闭症相关障碍”(包含亚斯伯格症)有关的迷思及错误诊断

   重新界定自闭症及“自闭症相关障碍”之前,我们应该先澄清与这些障碍有关的各种迷思,因为这些迷思容易导致错误的诊断。

无法爱人?
    最具有影响力的一个迷思,或许就是“自闭症相关障碍”儿童不能够爱人及无法建立互爱关系的能力!二十世纪四十年代,自闭症首度被认为是一个障碍之际,当时认为它具有“自闭孤独感”的特质,且无法与人建立亲密、温暖、富有滋润情感的关系。以“自闭症之父”闻名的李奥·肯纳(Leo Kanner),最先有系统地提出好几个“自闭症相关障碍”的儿童案例,并且将上述概念纳为自己理论的一部分。从那时开始,“无法建立亲密情感联结或温暖、充满爱的关系”就一直存在于后来与自闭症有关的所有定义之中;这可见于美国精神医学会《精神疾病的诊断与统计》(DSM)手册的所有版本(包括目前的最新版本)。不过,刚开始时认为“自闭症相关障碍”儿童会出现基本的自闭孤独感问题,目前则认为建立亲密关系的能力是一种连续状态。至于认为“自闭症儿童永远无法像一般孩子一样,发展出完整、丰富及深度的人际关系”的想法,则仍然持续着。
    能够爱人及对亲密关系感到自在的能力,涉及个人能够享受与别人之间情感接近时的愉悦感。我们假设,一个四个月大的男婴对着妈妈或爸爸露出幸福的笑容,这样的举动反映出一种深入且温暖的参与感,接下来的几个月之间,亲子之间会产生越来越多的爱及亲密感。不过,若是我们看到一个患有“自闭症相关障碍”的两岁半孩子显得惊慌失措,跑进祖母的怀抱里抱得紧紧的,难道他展现爱人、温暖或亲密感的迹象就比较少吗?我们看到一个被诊断为自闭症的四岁孩子,妈妈抓他背时,会给她一个开心且温暖的微笑,难道妈妈对他而言只是一个物体吗?还是他已体会到亲密感,并且对于妈妈帮他抓背一事感到非常重要?
    我们从与自闭症儿童的工作经验中发现,其实他们也会有个人的爱慕感,特别是面对妈妈、爸爸或其他主要照顾者时,因为别的大人不会带给孩子相同的亲密感,或者是在害怕或有需要时所产生的安心感觉。其实孩子接受治疗之后,不仅不再有孤独的感觉,而且能比同年龄孩子更懂得爱人。有时父母会埋怨孩子变得太依赖了:“他不让我离开!”我常告诉他们:这是很棒的事情!因为如果一个孩子一直都孤立在自己的世界里,一旦看到他愿意“过度”黏住父(母)或照顾者,有什么事比这更值得兴奋呢!等到孩子能进入与人的关系当中,我们就能慢慢协助他学习独立。
    使用DIR/“地板时间”疗法,利用孩子喜欢的事物与他互动,即使他只是出现固着行为或自我刺激行为,通常发展出来的第一个能力,绝非语言或沟通能力,而是一种与别人相关联的感觉。这种感觉来得很快,一般在接受治疗后的三、四个月就会出现。由于这种感觉来得如此迅速,即使之前从未出现过,也不会影响它出现的速度,因此我们推论,其实孩子早就具有这样的能力了!
    在最近的一项研究,我们将“自闭症相关障碍”儿童的初次会谈分成前后两个部分,比较孩子与人相处的表现,结果出现显着不同。会谈当中,我们教导父母解读孩子的情绪信号,并且配合他的神经系统。譬如:如果他对于触觉及听觉刺激过度敏感,我们协助父母学会更具有抚慰能力。如果他出现某种自我刺激行为,例如一直开门关门,我们就教导父母学习进入他的世界,将这个活动转换成两个人共享的互动。指导父母改变方式之后,我们常常看到陷入自我沉迷的孩子忽然神情变得活泼,显得神采奕奕,非常开心,甚至会主动找父(母)一起玩,或想要获得父(母)的关心。
    因此,从第一次会谈到治疗后的第一年,父母逐渐了解孩子的神经系统,且学会调频到他的世界之后,孩子就会产生亲密感,而且越来越好。几乎所有的父母都谈到与孩子在家中时所感受到的美好、温暖及亲密时刻,同时盼望能有更多这种机会,且期待孩子能够以口语说出心中的爱及温暖。我们也协助父母能够帮助孩子更有效率地传达出心中的情感,以制造更多这种欢乐时刻!
    这样的结果使得我们更加肯定,“自闭症相关障碍”儿童绝对具有爱人的能力,差别只是在于表达的能力各不相同。其实不少研究显示,许多自闭症儿童具有丰富感情,只不过常常被自己的感受搞得心神不宁,所以干脆逃避与人接触,以控制自己的情绪强度。也有一些孩子因为反应过低,无法表达感情,因此很难
回复 宜昌治治妈0203 2012-11-22 13:43
诱使他们进入人际关系并享受欢笑与乐趣。
    “自闭症相关障碍”儿童,到底有没有爱人及感受强烈情绪的能力? 出现这样的疑惑,实在是因为许多这类孩子没有能力表达他们的情绪。一般来说,四到十个月大的孩子,已经能够透过声音、肢体动作及脸部表情——例如:一个笑容牵动出微笑、一个声音引发出另一个声音——跟别人进行双向的情绪互动。一个发展正常的孩子,在十二个月到十六个月大之间就能进展到更复杂的阶段:他们会爬到父母身上,伸手去抓他们的手臂,然后咧嘴而笑;他们也能发出引入注意的声音,即使只是简单一、两个字;他们会呵呵发出笑声和微笑,好玩地模仿父母动作。我们看到他们已经出现许多连续的情绪交换动作。
    这种快速交换情绪信号的能力,对于“自闭症相关障碍”的儿童来说,要困难多了!我们认为,主要原因在于他们的基本生理障碍,无法将自己的情绪与动作系统或动作计划能力连结在一起。因为他们无法在自己内在需求的引导之下,顺利排列行动的先后步骤。他们虽然想要有亲密的感觉,却无法将内在的欲望转化成实际的行动。至于口语表达,即使他们能记住或复诵一些字汇,却无法将自己的感受融入口语当中,将情绪或感情连结到口语的符号,说出“我爱你”或“妈妈,给我一个大大的抱抱”。不过我们并不认为,这个困难代表一种永远的限制;只要经过适当的治疗,“自闭症相关障碍”儿童不只能体验到“爱”,也能学会如何表达“爱”。


无法有创意地与人沟通或思考?
    有个相关的迷思,是认为“自闭症相关障碍”儿童无法学到沟通及思考的基本能力,因此我们能抱持的最大希望,是他们会改变行为及背诵脚本。不过,就如同我们在前一章提到的,自闭症或“自闭症相关障碍”儿童绝对可以与别人一起参与问题解决过程,而且也可以具有创意且合乎逻辑地利用各种想法。我们所做的有效研究发现,有很大比例的孩子可以学到情绪及发展里程碑中的基础能力。
    照顾者若能忽视“孩子缺乏与人相处及沟通的能力”这个迷思,转而努力协助孩子建立这些技巧,那么固着行为、攻击及情绪不稳定等负向行为就会逐渐减少。

无法抽象思考?
    另一个有关的迷思,认为孩子无法学习抽象思考及推论能力。我们也认为这并非事实!根据我们所做的一项追踪研究,虽然不是所有的孩子都能学到抽象思考能力(因为这个能力需要有足够的语言及认知能力),不过接受过DIR方案有关基础能力以及情绪示意及提示能力训练的孩子,常常会有很大的进步空间;他们能够学会推论、熟悉“心理推论”的活动且具有同理心。这些发现都推翻了旧有的假设,并且开启了新研究方向的大门!

无法判读情绪?
  另有一个迷思坚持:“自闭症相关障碍”儿童无法判读别的孩子或大人的情绪!早期研究认为,“自闭症相关障碍”儿童看到人的脸孔出现的表情时,脑部用来传递这些信息的部位,不同于没有“自闭症相关障碍”的其他正常孩子。这个说法似乎验证了“‘自闭症相关障碍’儿童的脑部异乎常人”的论点。不过,威斯康辛大学的吉恩贝洁儿(Morton Gernsbacher)及其研究团队重复做了其中某个研究之后,发现原始研究中的受试者甚至根本不曾注视过别人的脸孔。强制要求受试者注视脸孔时,发现他们也跟没有“自闭症相关障碍”的其他正常孩子一样,使用相同的大脑部位扫描并传递这些脸部影像。这些受试者也能够运用与其他“正常孩子”一样的方式传递这些脸部表情信息。换句话说,早期研究的结果反映出来的事实是:“自闭症相关障碍”儿童不太注视脸孔,而并非显示出不同的脑部生理机能。
    吉恩贝洁儿的研究团队得到的一个启示是:对于感觉刺激一向出现过度反应的儿童及成人,若太快注视别人的脸孔,常会有压迫感。事实上,吉恩贝洁儿的研究团队发现,受试者注视别人的脸孔时,会显得焦躁。因此建议协助“自闭症相关障碍”儿童时,不但要帮助他们克服这些压迫感的反应,也要让他们能从别人的脸孔及情绪表情得到许多乐趣。这个研究显示,某些与“自闭症相关障碍”有关的问题,其实相当复杂且微妙;此外,一个虽有周详计划的研究,若是研究者无法提出所有可能的假设,那么也可能会出现错误的结论。关于“自闭症相关障碍”儿童的能力,有一个最强有力的证据显示:这些孩子当中,有许多人确实可以发展出更高层次的思考能力。或许我们很容易辩驳说,这些孩子一开始就不符合“自闭症相关障碍”的诊断,不过这也是一个循环的推论说法。这些孩子一开始确实符合《精神疾病的诊断与统计》第四版有关“自闭症相关障碍”的诊断标准,而且后来也确实获得更高层次的抽象及反省式思考能力。

基本问题或顺势而生的结果?
    我们很容易假定或推论,自闭症孩子常有长期或固定的恒久性脑部变化。不过这样的推论常常缺乏足够的证据。其中有一个问题最难提出正确答案:孩子表现出来的某个行为、情绪或脑功能异常,到底是一个基本问题,还是一个“顺势而生的结果”?举一个例子:根据最近一个有关脑部影像的发现,自闭症患者缺乏连结脑部的不同部位的能力。我们之前就提过一个看法,认为“自闭症相关障碍”患者的基本问题在于生理障碍,无法连结情绪和动作方面的行动以及后来的象征。我们的研究发现,情绪会连结不同形态的心理功能;如果这些联结不能在早期阶段就顺利形成,那么可能出现许多“顺势而生”的结果,包括:无法赋予行动或字汇适当的目标及意义,或不能在中枢神经系统的不同部位之间建立符合年龄的路径。
    到目前为止,还少有研究探讨自闭症孩子在婴儿期及儿童早期阶段自闭症征兆的变化情形,因此很难推论某些早期问题的后来结果会是如何,以及基本的缺陷或困难到底是什么。此外,大部分的研究主要是在比较自闭症儿童与正常儿童之间的不同,或自闭症儿童与有认知或语言障碍儿童之间的差异;却几乎没有研究比较“自闭症相关障碍”儿童,与其他具有“自闭症相关障碍”常出现的动作及感觉信息处理问题但又不是“自闭症相关障碍”的儿童(指的就是可以与人有很多互动、善于表达、能够抽象思考却有许多动作及感觉问题的孩子),两者之间的差异。
    讨论“自闭症相关障碍”,最好能以一种动态的架构,依照时间,将所有可能影响孩子发展的因素都考虑进来。我们提倡,不要将“自闭症相关障碍”(包括亚斯伯格症)视为一种固定不变的障碍,而应该视为是一种动态的过程,某些生理或神经缺陷会影响到孩子的发展。孩子能够进步的可能范围,决定于神经受损的严重程度;实务工作者不要把它当作是一种固定不变的障碍,而应该协助每位孩子的情绪及智力发展能够达到最佳的极限。

有关“重复练习的价值”的迷思
   “自闭症儿童无法发展智力”的迷思,引发出另一个针对治疗方案效果的迷思。临床工作者及父母亲可能会挑选某种治疗方案,将重点放在一些重复性活动,企图教导孩子某些特殊技能,譬如形状配对或分类。孩子没有明显进展时,这样的企图心会更强烈。不过,越是将重点放在重复行为,孩子加入别人或与人互动的能力就会进步越慢——或甚至可能退步!
   “重复练习”(譬如形状配对)的拥护者相信,这些活动能够教会孩子分类的能力。不过,我观察接受这些重复练习训练的孩子,通常进展很慢,而且也没有真正学会分类!虽然他们好像学会了某种特别的活动,不过通常并不会将某个特殊的形状或颜色正确归类,或确实了解方形及圆形之间的差别;此外,还有一个同样重要、但也还尚未证实的例子,认为这些重复练习的活动能够建立堆叠积木的基本认知能力。一开始会挑出这些特殊活动做为训练的目标,是因为很多小孩都具有这项能力;因此一些研究者就推论,有障碍的孩子学会这项技能应该很有用处。不过,正常孩子可以轻松表现这些技能,其实是因为他们已经精熟许多认知、语言及社会发展的重要基础。经过多年的经验,我们认识到孩子若是进步很少或几乎没有进步时,最好的方法就是加倍建立这些发展目标的根基。若能以更密集、更有技巧的方式建立这些基础,同时考虑孩子的独特生理特质(请参考第二部内容),就能帮助孩子展现最好的进步。

“单一成因”的迷思
    关于自闭症的成因,仍有许多不解之处,特别是越来越多的孩子被诊断为自闭症,此种现象更是令人
回复 宜昌治治妈0203 2012-11-22 13:44
困惑!虽然有一些人将发生率增加的原因归诸于更正确的诊断技术、较广泛的诊断类别以及个案早期发现的比例增加;不过也有一些人认为原因在于:自体免疫反应;环境压力源(譬如:铅污染、二恶英、电路板等)明显多于过去;孩子从很小时就开始过度暴露于电视、电脑及其他科技产品的辐射之下……。我们在第二章提过,全世界的相关研究结果都主张多因模式,也就是多个因素交互作用之下所累积的风险。依照这个模式,“自闭症相关障碍”的成因有多重路径,每一个个别路径都与累积的风险因素有关。最后我们会发现许多遗传及其他生理障碍都互相影响,因此容易产生某种易感染的疾病或问题。
    同样地,我们也应该以一种动态的发展架构来检视成因。自闭症的症状,譬如:自我沉迷、缺乏情绪示意及创造和抽象推理的能力,很像是循着一条路线发展的一连串反应,其实可能来自许多不同的原因,就好像发烧或肿胀的发炎症状。我们知道有很多因素会造成发烧或发炎症状——两者都是身体对于无限挑战范围的有限反应。心灵(以及大脑)也是以同样的方式运作。它也是以有限范围的反应回应环境中无限的挑战。因此,我们不只要检视这些“顺势而生”的常见结果,也要探索更早期的发展过程,以发现影响发展的关键过程及因素。接下来几章会说明,DIR/“地板时间”疗法提供了一个动态的发展架构,可以用来加强这样的探索工作。

错误诊断及不当的评估
    某些自闭症的迷思常易造成误诊现象。我们的基本前提认为,要决定一个孩子是否功能正常或符合自闭症的诊断,必须先能详细了解这个孩子。传统的评估过程总是包含一个有结构的标准化测验,以及短暂观察孩子与父母或照顾者的互动。通常,一开始的评估就马上安排孩子与父母分开,让他与全然陌生的一些人互动——可能是整个评估团队或团队中的主要负责人员。因此,团队人员根本看不到孩子的最佳表现,也不了解孩子与别人相处及沟通的真正能力。他们顶多只能观察到孩子面对全新环境的反应如何;不过对某些孩子来说,这种状况其实非常具有压力。
    对于感觉刺激一向反应过度或难以适应转换阶段及新状况的孩子而言,虽然只是短暂与父母分开,却会让他产生莫大的焦虑感,他可能躲到椅子后面、逃到角落里或拒绝跟任何人说话。同一个孩子,若面对不同的情境,或许能跟别人有很好的对话。我们看过一个孩子处在这种情况时,完全封闭自己,拒绝说话;他可能因而被诊断为“自闭症相关障碍”中的一种严重发展障碍。当天稍后时刻,这个孩子看到妈妈表情难过时,竟然主动问她:“你为什么伤心?”同时给她一个大大的拥抱,这时他充分表现出互动及口语表达的能力,甚至口才流利;不过在他接受评估时,却完全无法表现这些很棒的能力,因为与妈妈分开令他非常焦虑。
    有些人可能争辩,这个男孩应该有能力更顺利地应付这种状况;其实这没什么大不了:他不是因为害怕分离一事而接受评估;决定他有没有“自闭症相关障碍”的关键,在于他的语言及整体发展问题。可是问题在于临床工作者根本没有机会看到他最好的表现能力!其实这样的问题很容易补救,只要安排前四十分钟让孩子与妈妈一起玩,让孩子慢慢适应新状况且逐渐感到自在;这段时间,临床团队只需要站在一旁观察孩子与妈妈的互动情形。他们可能发现,孩子跟妈妈在一起时,可以完全依照平常的习惯使用许多语言,且很有互动的能力。事实上,这个孩子的发展问题绝对与这些敏感的议题有关。
    我们查阅了分别在医学中心、诊所、发展中心及学校接受评估的两百个个案,结果发现90%以上的评估都只安排不到十分钟的时间观察孩子与照顾者之间的沟通模式。大部分的评估都是由孩子并不熟悉的大人负责执行,只有在参与结构式评估或收集发展史资料时,才会观察孩子与父母的互动情形。换句话说,孩子与父(母)亲的互动情形从来就不是主要焦点,而且观察的时间顶多就是几分钟而已。
    父母亲常常会观察到孩子在诊所的表现与在家的表现迥然不同,因此临床团队应该有机会观看孩子在家中互动情形的录影带、安排家庭访视,或者只是非常仔细聆听父母的报告。如果父母坚持孩子在家的表现不是这个样子,临床团队就应该继续观察,直到能与父母取得共识;若是两方的意见不一致,通常父母亲的意见会比较正确,毕竟他们接触孩子的时间长多了!
    双方取得共识绝对重要,不只是为了有一个正确的评估,也是为了能够做出治疗计划,因为父母亲或其他照顾者若感觉自己没有机会清楚描述在家中所看到的问题,必定不愿配合治疗师的建议,执行治疗计划。唯有父母亲的口头报告,或临床者亲自观察孩子与父母的互动情形,才能真正显现出孩子的实际功能表现。这些口头报告或观察内容要具有意义,必须得到专家的意见及指导;不过若是缺乏正确的第一手资料,就无法做出可靠的结论。父母亲虽然不具有作出医学诊断的资格,却是最了解孩子的人!父母亲必须相信自己的直觉,并且找到愿意花时间与他们讨论资料以及取得共识的专业人员。
    孩子虽然表现困扰的行为或有明显的发展迟缓,不过发展测验的得分却非常不错,这种现象可能会让专业人员不知如何做出诊断。我们建议,不管是父母或专业人员,都不应该只是根据结构化测验的结果就做出结论。虽然长久以来大家都习惯依赖这些测验,但是测验结果透露出来的信息,却不如观察得到的信息那么可靠。测验结果可以作为评估的一部分,却不是决定孩子是否列入自闭症相关类别的唯一标准。有一个常见到的错误,认为亚斯伯格症的孩子具有正常或甚至早熟的语言技能;不过依据定义来看,亚斯伯格症的孩子常常无法判读及回应微妙的情绪及社会提示,也无法在各种不同的社会情境中以有创意且抽象思考的方式使用语言(即不能使用实用语言)。这样的错误一直存在,是因为始终搞不清楚孩子面对结构性、记忆为主的语言题目(譬如:听指示挑出适当图片,解释某些字汇的意思,或甚至用字汇、句子及段落做出简单的推理练习),到底是如何做答。这种结构性的题目,并不能看出孩子如何在不同的社会情境及不同的情绪之下使用语言,而这部分却是正常或典型语言发展的关键。
    因此,关于“符合亚斯伯格症诊断的孩子具有正常语言发展”的假设,其实并不准确。他们的语言优势(包括某些以记忆为主的能力及有限的推理能力),当然应该加以肯定,但除此之外,还必须好好善加利用,以扩展孩子全面精熟语言的能力(包括口语的推理思考及实用性语言)。亚斯伯格症儿童常常缺乏足够机会,练习如何与同龄人及大人交换具有创意且自发的语言。我们会在后面几章,介绍如何协助孩子练习语言当中最具有挑战的部分。


确认主要的症状
    与误诊有关的第二个议题,来自对于自闭症及“自闭症相关障碍”症状的不同看法。如同在第二章提过的,我们常常搞不清楚主要症状以及次要症状之间的差别。匹兹堡大学的敏舒(Nancy Minshew)的研究团队曾做了一个研究,比较自闭症及非自闭症两组儿童。研究者先根据语言能力、接受标准化测验的能力表现、对于测验题目的信息处理能力及应答表现等变项来配对,结果发现最能区辨出两组儿童之间差异的是:推论能力(抽象思考、做出新的结论或假设),相互的情绪提示(藉由解读及回应别人的示意进行社交互动,展现同理心,了解别人的真正感受),以及信任别人并和别人相处的能力。
    虽然不能只靠单一的症状就做出诊断,不过若是孩子缺乏第二章所提到的基本能力,我们十分肯定这应该就符合“自闭症相关障碍”的诊断。如同之前提过的,一些次要症状,譬如:反复做出相同动作、仿说及自我刺激等行为虽然是“自闭症相关障碍”儿童经常出现的症状,却不能作为鉴别“自闭症相关障碍”的主要症状。因此要诊断是自闭症还是“自闭症相关障碍”,必须要先能区辨主要症状及次要症状之间的不同。一般人可随时在网路搜寻到的资讯,并不足以区辨出两者之间的不同;这是可理解的现象,因为这两者确实不容易区辨。不过,若要做出正确的诊断,绝对需要区辨主要症状及次要症状之间的不同。如果某个孩子呈现的唯一症状属于次要症状,那么我们就应该先考虑其他的可能诊断。因此,若是某个孩子显得非常温暖且具互动性,甚至能有意义地运用少数字汇,不过对于感觉刺激常过度反应,有时会眼神空洞呆滞,且出现反复动作,这样的孩子应该是发展障碍,而非自闭症。
    我们已经发展出一套由父母填写的问卷,用来评估孩子的功能性情绪能力——孩子若具有此能力则代表发展正常,反之则表示孩子可能有发展障碍且需要进一步评估。这套工具称为“葛林斯班社会——情绪成长图表及问卷”,已经做过田野测试,呈现绝佳的信度及效度。目前由美国心理学社出版,并纳入新版贝利量表(Bayley Scales package)的其中一部分。
    当然,虽然我们要避免因忽略孩子的实际优势而做出错误诊断,不过还是需要治疗次要症状的部分。临床评估过程进行当中,一个称职的评估团队应该要指导父母学会考量孩子的神经系统功能,再以适合的方式与孩子互动。孩子对哪一种感觉刺激过分敏感或反应过低?他顺应外界的方式是以视觉或听觉信息为主?他计划行动的能力如何?他是否能执行三个、四个或五个步骤的行动模式?临床工作者可帮助父母亲处理孩子独特的神经系统,将他拉入最好的互动当中。唯有这样,才可能了解他参与及交换社会示意的能力有多好,以及知道他是否具有某些语言能力,且能有意义地使用。
回复 宜昌治治妈0203 2012-11-22 13:44
过度诊断自闭症及亚斯伯格症
    最常见的错误诊断之一,是断定孩子虽然有不错的核心能力(与人相处、相互性的社会及情绪示意能力,以及创意和抽象思考能力),却因为具有某些“自闭症相关障碍”的症状,所以仍然落在此类光谱之中(就是有“自闭症相关障碍”问题)。或许这些孩子有严重的社交焦虑感,很容易脱序及崩溃。若是信息刺激过度负荷,他就会变得固执或僵化。临床工作者若选择孩子与同龄人互动时,或处在忙碌或吵杂的教室氛围(而不是处在理想、具支持气氛的环境中与可信任的照顾者一起玩)时,探讨孩子的核心能力,那么过度诊断“自闭症相关障碍”的可能性就会大大提高。孩子可能无法具有弹性,不能在适合自己年龄的各种情境当中展现能力,甚至处在这些具挑战性的情境时会逃避或崩溃。因此,若要了解某个能力是否存在,应该选择在最有利的状况下观察孩子的表现。如果孩子在这些情境之下都能展现自己的能力,那么他就确实具有这些能力!虽然他可能有其他问题需要协助,不过诊断工作绝对需要建基于孩子真正面临的难题。

不可缺少的重要角色——观察
    开始评估时,我们通常只是先观察孩子;指导父母带出孩子最棒的表现,然后据此做出推论。每个孩子都可充分展现自己的实力!这里要强调一个重点:诊断必须以孩子的最好表现做为基础。如果孩子有时会走路,那么他就应该具有走路的能力。他可能有时会跌倒,但还是会走路。如果孩子有时能够与别人一起相处,那么他就具有与人相处的能力,而我们可以进一步协助他拥有更多与人相处的技能。了解孩子的最佳能力,是做诊断的必要条件。
    许多评估时的情境——譬如:房间内的吵杂声、孩子必须与陌生人接触、各种不同的评估项目等——常常都让孩子的表现只能差强人意。这是一个非常重要的信息:帮助评估团队了解孩子的个别差异及独特的模式。一旦评估团队能够界定出孩子最好及最差的能力表现,并且观察到孩子即使在安全自在的状况下都会表现出我们提到的主要症状,那么他就应该符合“自闭症相关障碍”的诊断。或者评估团队注意到孩子能够与人相处、沟通,且有创意及抽象思考,不过在吵杂的环境中却无法表现出这些能力;团队可能会评估这个孩子有调节障碍,以至于面临压力情境时,就丧失了自己原本的能力;这样的诊断与“自闭症”之间实在是天壤之别!
    接下来,评估团队通常会继续追踪孩子好几个月时间,以了解孩子可能的进展情形。这些个案的进展可能来自治疗的效果,不过也可看到孩子处在一个适当的环境及接受适当的方案时,可以进步到什么程度。因此我们宁愿采取保留态度,先有一个暂时性的初期诊断,然后观察孩子接受一段时间的互动方案之后的表现,再做更进一步的结论。
    有了正确的诊断,才可能挑选出最适当的治疗方案,因为这样的方案需要处理孩子的主要症状。我们会在接下来几章详细说明:“你在治疗方案中做了什么,就可能得到什么!”如果治疗重点只放在表面行为,这项行为虽然也会改善,不过这样的进展却无法推进到更深层的与人相处、沟通及思考能力;而这些,才是父母亲迫切希望孩子改善的地方。
    临床工作者做诊断时,若只是考虑年幼孩子是否属于“自闭症相关障碍”,那就犯下了很大的错误。这样的问题太过于受限了!相反地,所谓正常的发展可以用“1到10”的量表分数来描述,而孩子的表现会游走在这个范围当中。某个孩子的参与越多,与父母和照顾者相处时,能展现出真正的亲密感及温暖;能够以连续双向的互动方式使用表情动作沟通;也能有意义地谈话(不管程度如何),那么这个孩子的能力就会越接近10分这一端。他可能还是会有语言或动作问题,不过依然会继续循着正常发展的轨道前进。
    相反地,孩子若是自我沉迷且活在自己的世界里,不太有能力持续进行双向的表情动作互动,语言能力偏向照本宣科的复诵方式而非有意义地表达需求、想望或感受,那么这个孩子就比较偏向“自闭症相关障碍”这一端。不过,这也是一个动态的过程!某个孩子若得的是4分,他的表现或许是能有一点点的参与,又有一些些的自我沉迷——当然他不会永远是这样的表现!一个完整的方案可以适切帮助孩子转变,变得较有参与能力——可能从4分进步到6分,甚至是9分或10分。
    所以,家长若彷徨在孩子到底有没有“自闭症相关障碍”的疑虑时,应该要切记:事实上并没有“全有或全无”的判断。如果孩子有迟缓现象,家长需要问:“我如何确定孩子是否正在往正常发展的一端移动?”这样的前瞻观点,有助于孩子得到各种机会促进情绪及智力的成长。第三章  “自闭症相关障碍”的早期及后续征候
                          ——及早发现并协助处于危险群的婴儿及儿童

    本章介绍的发展模式,优点之一是可以鼓励及早开始治疗。照顾者及临床工作者可以不必等到所有症状都出现后,才能安排治疗方案,相反地,他们可以在孩子发展的早期阶段就开始注意到他们的困难。如果发现孩子学习看、听及动作都循着固定的节奏方式,与照顾者的相处方式,解读及回应情绪示意方式等,这些方面有问题时,他们可以立即着手处理。孩子出现“自闭症相关障碍”的症状或是属于高危险群,若能越早开始接受治疗——赶在正常发展还没落后太多或症状还没恶化之前——那么最后追赶上正常发展的机会就会越大。
    我们的研究,加上其他同事做的研究,都已清楚找出第二章所描述“自闭症相关障碍”的核心缺陷。我们分别观察正常发展的婴、幼儿,以及发展路径偏向“自闭症相关障碍”的婴、幼儿两个组群,已经能够清楚界定出这些缺陷。观察这两组孩子的家居生活录影带,我们更完整地分析出正常发展及核心缺陷的必要基础。我们也做了一些研究,探讨高危险群及正常发展两组的不同,以仔细调整我们的定义及分析内容。观察后的结果发现:“自闭症相关障碍”的核心缺陷,都是逐步慢慢形成的,而且开始于婴儿早期,往往一出现就可以发现得到。观察孩子迈向正常里程碑的进步过程,我们也能区辨出正常儿童、“自闭症相关障碍”儿童以及其他发展障碍儿童之间的不同。(“葛林斯班社会——情绪成长图表”是已纳入新版贝利发展量表组合中的一个工具,经过1500位孩子的代表组群施测后证实有效,可以用来判断婴儿或幼儿是否已具备精熟正常发展的基础能力。)
    本章将对照正常发展组的表现,详细描述“自闭症相关障碍”的最早期征候,并列出“自闭症相关障碍”在不同年龄阶段的征候表现。这些征候代表各项发展问题,即使正式的评估程序及介入方案才开始运作之际,家人及合作的专业人员都可以立即开始处理。(我们会在第二部逐一说明,家长应该如何协助孩子克服这些问题。)
    生理方面的障碍,常阻碍了“自闭症相关障碍”儿童有正常的功能性情绪发展。这些孩子依据各自生理障碍的严重程度,在初期四个发展阶段中的任一阶段出现迟缓现象。有些孩子在出现障碍的征候之前,或许已经能精熟前三个阶段;有些孩子则可能在第一个阶段就出现迟缓。看似能力退步的幼儿(他们本来发展正常,后来却丧失了某些能力),常常会在第四阶段出现明显的问题,有时也会出现更早期的脆弱性。表3.1列出了基本的发展阶段,以及“自闭症相关障碍”的婴儿在每一个阶段所出现的最早期征候,此外也列出其他相关的症状。
回复 lisayanlili 2012-11-24 10:30
有心人呢,感激分享
回复 宜昌治治妈0203 2012-11-24 12:11
lisayanlili: 有心人呢,感激分享
自闭儿教养宝典》链接完整版http://www.bjzibizheng.com/forum.php?mod=viewthread&tid=10326

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